MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO

Aunque un día llegamos a este desierto sin agua, y con la brújula pero sin saber usarla, hoy nuestro desierto es bello, tiene plantas, agua, y vemos los amaneceres y las puestas del sol más bonitas del mundo 

Desde que empezamos a narrar la historia en nuestro blog, siempre he sido cuidadosa en decir que solo escribo desde la experiencia de una madre nunca desde el punto de vista científico, aunque hace poco leí una frase que me llego al corazón: “Los profesionales saben mucho, pero los padres somos los que lo vivimos”. Digo esto porque creo que a veces hace falta vivir para poder entender un poco más todo  lo que conlleva  compartir su vida con  un hijo autista.

 El primer hándicap con el que nos encontramos es como puedo ayudar a mi hijo si yo misma no sé que es el autismo, entonces es cuando sentimos que nos han dejado solos en la mitad del desierto sin una gota de agua, con brújula, pero sin saber utilizarla, y con la absoluta obligación de salir. Si, porque por mucho que nos duela tenemos que buscar soluciones prácticas para poder ayudar a nuestros hijos,  y el niño con autismo ya está en casa, vino para quedarse, no se trata de una enfermedad es una minusvalía. De verdad que las campañas de concientización sobre lo que es una persona con autismo son de una ayuda que no tienen limite, si hace 18 años cuando mi hijo fue diagnosticado hubiera conocido lo que era una persona con autismo, el camino que hemos recorrido hubiera sido mucho más fácil y eficaz. Pues los padres somos fundamentales en el proceso terapéutico de enseñanza hacia un niño con autismo, el profesional te da pautas, la familia es la que comparte las 24 horas del día, y hace que estas terapias sean o no eficaces, los progenitores somos los que todo el tiempo estamos viendo el desarrollo minuto a minuto y día tras día. Se pierde un tiempo valioso adaptándose a la nueva situación de la familia, cuando no existe ningún tipo de conocimiento sobre que es el autismo, y como podemos ayudar. Como bien sabemos no existe ningún medicamento probado científicamente que cure el autismo, las terapias si han demostrado su eficacia, pero por lo general tienen que ser cubiertas económicamente por los padres, en mi caso la mayoría. Este es un tema bastante espinoso y espero no herir susceptibilidades, desafortunadamente las familias que tenemos hijos con autismo somos un negocio lucrativo para los profesionales, lo que hace que en ocasiones determinados tratamientos terapéuticos tengan que ser suspendidos por su alto costo, y en su defecto convertirnos nosotros en terapeutas,  lo cual nos impide desarrollar trabajos normales, pues terminamos siendo padres diferentes, igual que nuestros hijos. Hago referencia al factor económico pues hay familias que terminan por no poder asumir los costos terapéuticos, y estos niños solo reciben la ayuda básica que proporciona el estado, con lo cual muchas veces no avanzan no porque no tengan las capacidades para tener mejor calidad de vida, si no porque no han tenido los medios económicos para salir adelante, es una realidad que está ahí, y que muy pocas veces se hace mención a ello. Aprovechando que estamos próximos a la celebración del día mundial del autismo, quiero contarles algo sobre lo que es una persona con autismo, una persona autista, una persona con una minusvalía, etc, etc. No voy a detallar términos científicos, sólo mi  experiencia como madre de Juan Pablo, el gran inspirador de este blog

1. Comunicación

• Dice  palabras o frases, a veces fuera de contexto
• Rara vez responde a las preguntas
• Suele reír sin razón aparente
• Interpreta la comunicación de manera totalmente literal.
• Se le dificulta seguir instrucciones, sobre todo cuando son temas desconocidos para él
• Habla en tercera persona

2. La interacción social

• Les cuesta expresar a los demás cómo se siente.
• No le importa estar solo por largo rato, en su habitación
• Aún le cuesta establecer contacto visual
• A lo lago de los años a aprendido a percibir el peligro de las cosas que se le van enseñando, pero siempre se debe enseñar lo que para él sea nuevo, de lo contrario no lo detecta por si solo  
• A pesar de tener dificultad en la comunicación interpersonal Juan Pablo demuestra mucho interés en querer relacionarse con más gente diferente a su familia

3. La conducta

• Todo cambio se le debe anticipar, de lo contrario le puede ocasionar un gran disgusto
• Aún tiene conductas repetitivas de vez en cuando
• Tiene obsesión por el orden en su habitación, en el aseo personal.
• Le atrae mucho el mundo de los ordenadores,  internet, la música
• De niño fue hiperactivo, hoy en día a sus veinte años hace mucho deporte, no se cansa. 

Por último quiero decirles que me siento una mujer privilegiada, no todo el mundo tiene en su casa un maravilloso hijo que todos los días te diga, "necesito tú amor", con eso me es más que suficiente para seguir adelante sin un ápice de dolor el duelo se acabó hace mas de 15 años, y se convirtió una dicha compartir todas las alegrías y tristezas de mi Juan Pablo. 

Gracias por leernos, hoy más que nunca nos gustaría que compartiera nuestra historia, es nuestro granito de arena en la campaña de dar a conocer lo que es realmente una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias!!!!!

RABIETAS EN LOS NIÑOS CON AUTISMO

UNO DE MIS  SUEÑOS ERA PASEAR POR UN CENTRO COMERCIAL CON MI HIJO

Cuando venían las rabietas de mi hijo Juan Pablo, un tsunami era más fácil de controlar. Todo en la vida de mi hijo ha sido un proceso, incluso la aparición de las rabietas monumentales, y descontroladas, algunas veces sabia que las originaba pero otras no, lo cierto es que cuando tenía las rabietas mi impotencia era infinita.

 Juan Pablo en el primer año de vida había sido un niño ejemplar, comenzó a dormir toda la noche a partir del tercer día de nacer, y pudo ir a dormir en habitación separada a partir de los dos meses sin ningún tipo de problema, yo entendía que era un niño independiente aunque fuera el menor de tres hermanos, al año controlo perfectamente el esfínteres, dejando de usar el pañal, hizo cosas que su hermano mayor no había hecho y tampoco su hermana, hasta ahí todo muy bien, yo estaba feliz pues sobre todo mi hijo mayor me había hecho pagar la novatada de madre primípara con creces, mi hija había sido un poco más considerada, pero ninguno como Juan Pablo.  

El diagnostico de Juan Pablo como autista llega con claridad antes de cumplir los dos años, a partir del primer año comienzo a notar diferencias en el desarrollo normal de mi hijo con respecto a su hermano y su hermana, y comienza el desfile por diferentes especialistas, a lo que casi siempre nos vemos sometidos los padres de estos niños, trascurrido este tiempo ya fue diagnosticado con certeza como autista.

 Es algo asombroso como el niño fue cambiando de ser un bebé paciente y educado a ser un verdadero vendaval, mientras yo iba de especialista en especialista, su hiperactividad aumentaba de una manera vertiginosa y por su puesto las rabietas aparecieron en todo su esplendor, fueron tiempos muy difíciles para mí como madre, pues aún no sabía cómo reaccionar, y para sus hermanos, que tenían que aguantarle muchas cosas que jamás le hubieran aguantado a un niño neurotipico. Es típico también que aparezcan las autoagresiones en medio de dichas rabietas, y en mi adorado hijo aparecieron, fue pasajero pero muy traumático para todos, era tan grande mi impotencia que un día se tiro al suelo a darse golpes en la cabeza, mi reacción al verlo fue darle un azote en el culo, me dolió la mano pero más me dolía el alma pero paro, nos abrazamos y lloramos juntos, aún cuando recuerdo ese momento no dejo de sentir dolor, lo cierto es que desde ese día nunca más se volvió a autoagredir. 

Con el paso del tiempo y por supuesto todas las terapias que ha llegado a recibir Juan Pablo, las rabietas desaparecieron por completo. Hoy en día solo es un chico que de vez en cuando tiene mal genio como cualquier otro chico

Una de las cosas que le ocasionaban grandes rabietas era el no tener su vida planeada por anticipado, de hecho hoy en día se le debe decir todo con antelación para no causarle mal genio,  otro de los motivos de las rabietas era no dejarlo hacer su santísima voluntad. El ignoraba las necesidades de sus hermanos, si quería ver un programa de televisión no importaba que al resto no le gustará era él y punto, se convirtió en un pequeño verdugo para toda la familia, si salíamos a un centro comercial debíamos ir directamente a un sitio donde hubieran videojuegos para niños, o diversiones infantiles, el problema es que luego no quería salir del sitio, no tenia limites era todo sin final. Era tan grave el problema que en algún centro comercial me llamaron los guardias de seguridad, pensaron que le estaba maltratanto, se había tirado al suelo, daba patadas y gritos, se revolcaba y no lo podía alzar para sacarlo pues era un niño  fuerte, la terapista que iba conmigo se asusto y se hizo a un lado, nunca se me ha olvidado, le di las gracias y no trabaje más con ella.

Las madres por nuestra experiencia podemos ser de gran ayuda, a las otras familias que ahora empiezan el recorrido, mi problema se lo conté a otra madre que tenia un niño autista, y me pregunto, que tan resistente eres psicológicamente? Le conteste que ya no sabía, ella me dijo compruébalo, le dije cómo? . De inmediato me explico, si quieres que tú hijo tome las cosas con normalidad, llévalo a los sitios donde después no quiere salir, cuéntale que va a volver otro día, prográmelo y cumpla, las primeras veces te responderá con la misma rabieta de siempre pero luego lo asimilará, así lo hice no sé cuantas veces hasta que me funcionó. Hoy en día recuerdo mucho a esta madre que me guió en muchas cosas, uno de mis sueños era poder pasear con mi hijo tranquilamente por un centro comercial sin que me hiciera la respectiva rabieta, eso para mi era una utopía, lo logre y ahora mis sueños son mucho más grandes con él. Mi experiencia me dice que debemos ser persistentes, en todo con nuestros hijos autistas, tener un grado de tolerancia bastante elevado, pero lo más importante !!!MUCHO AMOR!!! eso lo hace mucho más fácil todo, el amor puede con todo. 

Gracias por leernos y compartir nuestra historia, gracias por sus comentarios, y si cree que nos puede ayudar a seguir creciendo como seres humanos nos interesa, gracias, gracias,gracias!!

LA NATACION EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

NOS LANZAMOS AL AGUA  

Porque en varias ocasiones tuve que lanzarme detrás de mi hijo con ropa porque él se había lanzado al agua………………………………………………..

Siempre hago énfasis en que hablo desde nuestra propia experiencia, nunca desde el punto de vista científico, pero con excelentes resultados, en último es lo que siempre me ha importado obtener, resultados. Traigo a colación este tema pues hace muchos años asistía anualmente a grandes congresos sobre autismo, de los cuales recibía mucha información científica, desde luego muy importante, el problema es que lo que yo quería para mi hijo no lo veía ni lo encontraba en estos fascinantes congresos,  quería cosas prácticas, buscaba soluciones no hipótesis, así fue como un día con la sinceridad  que siempre he actuado en la vida o lo que algunos llaman cinismo que me caracteriza le dije a una directora de estos eventos en plena reunión que la parte científica venía bien para los profesionales  pero a mí no, yo quería la parte practica. No quiero decir con esto que este tipo de congresos sean inútiles, son de suma importancia, pero realmente cuando comenzamos la aventura de vivir con un hijo con autismo, queremos soluciones, queremos saber cómo tratarlos, que hacer para que ese chico o chica pueda socializar, pueda ser parte de una sociedad para la que ellos no vienen preparados.  

Los médicos aconsejan normalmente, la práctica de la natación  porque estimula la capacidad cardiorrespiratoria, desarrolla en armonía todo el organismo, y relaja la  excesiva tonicidad muscular de la tarea diaria.  La natación es uno de los deportes más completos, a  los bebés les sirve como un medio de estimulación temprana,  confiere excelentes estímulos al crecimiento y al desarrollo, su práctica tiene muchos beneficios, uno de ellos es la relajación, y se puede hacer desde la infancia hasta la vejez,  es algo que en la mayoría deportes no  sucede.  

Cuando mi hijo se inicio en la natación solo tenía un año de edad, aún no estaba diagnosticado como autista, digo que se inicio al año casi que por sí solo pues estos niños a diferencia de los neurotípicos a veces hacen unas cosas que nos dejan perplejos. Juan Pablo se encontraba en una piscina, por supuesto sentado en un flotador, su hermana estaba en la piscina con él, en ese entonces ella tenía cuatro  años, ella decidió que su hermano debía lanzarse al agua y lo lanzo sin Juan Pablo saber nadar, cuando me di cuenta el niño estaba saliendo del fondo de la piscina por sus propios medios, como lo hizo? no lo sé,  hay muchas cosas que me han sucedido con él sin encontrar una explicación lógica. Juan Pablo sentía una atracción grandísima hacia el agua, cuando se le llevaba a piscina no quería salir, el problema realmente grave vino fue cuando no le importaba lanzarse al agua con ropa y donde fuera, por eso en muchas ocasiones yo terminaba nadando en los sitios menos indicados y con ropa. En mi mente quedo grabada una escena, muy graciosa hoy, ese día nada de graciosa, estábamos en Aranjuez, era primavera y sus maravillosas fuentes funcionando, luego el paisaje era precioso para hacer unas cuantas fotografías, eso si,  hacia frio, estábamos ese día aún con abrigos. Bueno como me encantan las fotos decidimos con una amiga que ella me haría unas fotos con mis tres hijos al lado de una maravillosa y gigantesca fuente, mala idea de mi parte, pues en el momento que senté al niño a mi lado aprovecho el menor descuido y se lanzo al agua, por supuesto detrás de él yo, él salió sonriente y pletórico de felicidad con una sonrisa de oreja a oreja, yo Salí mojada hasta el apellido, y llorando de impotencia, él con su infinita inocencia me miraba y sonreía, y así varias veces.

Como le fascinaba el agua desde los tres años de edad estaba en escuelas de natación, el problema era en que escuela querían aceptar a un niño que no recibía ordenes, que ni si quiera respondía al nombre cuando le llamaban,  no respetaba turnos, etc, etc. Bueno siempre convencida  que mi hijo tenía derecho y podía busque y busque, en la gran mayoría me le cerraban las puertas, pero  hubo una que me lo acepto hasta que pasó la edad de estar con pequeñines, era la única mamá que tenía que entrar por obligación a donde se desarrollaba la actividad para ayudar a controlar al niño cuando no quería seguir las normas del curso de natación, ese fue el compromiso con la escuela de natación, y lo consiguió, estuvo durante tres años yendo a clases de natación durante tres días en la semana. Luego cuando ya fue más mayor se integró en un club de natación, esta confederado y asiste a competiciones, incluidas las de relevo. Lo disfruta mucho, le encanta, es absolutamente feliz con la natación. En la época del verano cuando abren las piscinas Juan Pablo se pone muy feliz, todos los días baja a nadar durante una o dos horas al día como mínimo.Eso le hace sentirse muy autónomo, pues el mismo es el que organiza su mochila para ir a la natación, ya sea en competición o en la época del verano. Al comienzo escribí NOS LANZAMOS AL AGUA, porque casi nunca obtuve la aprobación de los profesionales en la mayoría de terapias para Juan Pablo, el tiempo me ha demostrado que mi intuición tenia razón, en ocasiones tuve que firmar papeles donde decían bajo mi responsabilidad, también es cierto que eran otros tiempos.

Mi intención de compartir  nuestra historia cuando ya mi hijo va a cumplir los veinte años es que sirva de apoyo para las familias que apenas están empezando, yo llevo un camino recorrido, y tengo algo absolutamente claro,  seguiré recorriendo este camino, seguiré tratando de guiar a mi hijo hasta el fin de mi existencia, que puede ser mañana en meses o en muchos años, es lo que hay, y no lo digo  con melancolía alguna, al contrario me siento afortunada de estar compartiendo con mi hijo, el tener que explorar el mundo muy despacito, es algo hermoso, disfrutas del más mínimo detalle, del más pequeño de los logros, y para mi ESO ES VIVIR, lánzate al agua no importa que sea con ropa, con el tiempo solo son anecdotas!!! 

Nos gustaría recibir sus comentarios en nuestro blog, o si sabes de algo que nos pueda ayudar a seguir creciendo como personas también es muy importante. Gracias

HIPOTERAPIA EN EL AUTISMO

Cuando en el colegio de mi hijo en el año de 1.999, me llamo uno de los Psicologos para decirme que si estaba de acuerdo en que Juan Pablo participara en un programa de hipoterapia, lo primero que hice fue preguntar de que se trataba pues el término para mí era totalmente desconocido. En ese momento fue cuando procedieron a explicarme que la hipoterapia era una terapia con caballos , bueno lo primero que les dije fue que van a hacer para que Juan Pablo no se lance del caballo al suelo? Me miraron se rieron y me dijeron no se preocupe de eso se encargan el grupo de terapeutas especialista en hipoterapia, con la seguridad que me hicieron sentir accedí a que Juan Pablo participara, todos los fines de semana durante dos años a estas terapias. En mi memoria está grabado el primer día, nos subimos padres y niños en carretas tiradas por caballos para que los niños se familiarizaran un poco con el animal, él subió encantado conmigo le pareció genial, hasta ahí todo estaba saliendo de maravillas pensaba yo dentro de mi ingenuidad. La odisea comenzó cuando ya se fue con los terapeutas para montar en el caballo.  Los únicos caballos en los que él había montado antes era el caballo de los carruseles que por supuesto le encantaban. El gesto de terror de mi hijo y su respectiva rabieta cuando lo fueron a subir al caballo fue terrible, lloro muchísimo ese día y desde luego el tiempo que permaneció fue mucho menos de lo que se esperaba. El problema de Juan Pablo es que tiene una madre testaruda, porque el siguiente Sábado, nuevamente fuimos, se comenzó con el paseo en las carretas de caballos y luego ya solo con el terapeuta al caballo, LOGICAMENTE QUE TAMBIEN HUBO RABIETA, pero ya de menor intensidad, al cuarto Sábado ya el niño lo aceptaba con agrado, así seguimos asistiendo durante dos años seguidos, el niño lo disfrutaba bastante, el problema es que en casa teníamos perro y entonces decidió coger al perro de caballo, luego logramos que tuviera una relación más estrecha con el perro de la casa al cual antes ni siquiera lo miraba.

Desde el punto de vista de nuestra experiencia estoy convencida que la hipoterapia a Juan Pablo sí que le ayudo, en la parte afectiva y en la resistencia táctil, pues era capaz de acariciar el caballo,  comenzó a mostrarse más cercano también con el perro de la casa, luego comenzó a demostrar sentimientos que antes ni por asomo lo hubiera hecho. Es de aclarar que ninguna de estas terapias tienen la varita mágica de la cura del autismo, pero también es cierto que entre más se les ayude con terapias a los niños y en general a las personas con autismo, su calidad de vida mejora notablemente, en el caso particular de Juan Pablo su capacidad de entendimiento y su vocabulario siguen mejorando día tras día. Hay una cosa que me gustaría hacer énfasis y es en que no solo para los niños con autismo son útiles las terapias, también en la vida adulta todo tipo de terapia, les beneficia y les hace crecer como personas, no porque sean mayores podemos parar, hay que seguir trabajando para que tengan mejor calidad de vida, hay que seguir enseñando, pues aunque a veces el aprendizaje es lento también es cierto que con persistencia, paciencia y mucha dedicación, se consiguen cosas que jamás habríamos soñado.

Siempre se dice y cada día tiene más fuerza de que las terapias con animales en los niños con autismo ayudan a mejorar su conducta, a crear lazos afectivos, y muchas otras cosas que podría seguir enumerando, desde nuestra experiencia les puedo contar que si, vale la pena intentarlo, pues cada pequeño logro con nuestro hijo es una batalla ganada en la guerra contra el autismo.

Es interesante saber que las terapias asistidas con animales vienen basadas en investigaciones científicas desde  1872 en Inglaterra. En 1875 Chassaignac, neurólogo francés descubrió que un caballo en acción mejoraba el equilibrio, el movimiento articular y el control muscular de sus pacientes y en 1944, la Cruz Roja Americana organiza, en el Centro para Convalecientes de la Fuerza Aérea de Nueva York, el primer programa terapéutico de rehabilitación de los aviadores. Es en 1953 que el Dr.Boris M. Levinson, instituye la Terapia Asistida con Animales (TAA). 

Si considera que su opinión es interesante o que nos puede aportar más conocimientos, nos gustaría tener  su comentario, y si cree que nuestra experiencia puede ayudar a alguien por favor compartirla. Gracias

BENEFICIOS DE LA MÚSICA EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

LA MÚSICA ES PARA EL ALMA LO QUE LA GIMNASIA PARA EL CUERPO. Platon.         Cuando nos  diagnostican a un niño con autismo, uno de los problemas que por lo general llegamos a tener es el creer que existe una cura para este trastorno generalizado del desarrollo (TEA). Pero es absolutamente entendible, en principio todo lo que hacemos es para que estos niños puedan entender nuestro mundo, con el paso del tiempo vamos entiendo que lo importante es llegar a ser parte de su mundo y que sean absolutamente felices. En últimas es lo que todos los seres humanos perseguimos, tener una vida armoniosa y feliz.

En el caso particular nuestro desde que lo diagnosticaron empecé a ponerle música y habían algunas piezas de música clásica que con solo dos años y medio le encantaban, pero lo mejor de todo era que le calmaban la hiperactividad en esos momento, se relajaba, entonces eso me dio más ideas, por ejemplo para dormir le colocaba música, o cuando su hiperactividad estaba que lo desbordaba entonces le ponía música y eso le hacía parar.  Era increíble ver como se aprendía las canciones infantiles, cuando salíamos de casa en el coche ya sabíamos que la única música que se escucharía en el coche era la de Juan Pablo, a veces para mis otros hijos era un poco molesto pero con el paso del tiempo lo fueron entendiendo y nadie protestaba, se sabía que eso le beneficiaba, y sobre todo se le veía feliz. Siempre todos los tratamientos terapéuticos que me dicen que le puede beneficiar y si están al alcance de mi presupuesto he tratado de en lo posible siempre de que pueda acceder a ellos, así fue como un día me recomendaron el METODO TOMATIS, sin entrar en la parte técnica es una terapia con música de Mozart y cantos gregorianos, en la que participamos los dos  activamente, esta terapia fue creada por un científico francés, más exactamente el Dr Alfred Tomatis, de ahí su nombre, este científico descubrio que las vibraciones percibidas por el embrión en el útero materno... lo codifican. Bueno algunos se podrán preguntar por que Mozar? Los compases de su música coinciden con el ritmo neurológico humano. También es útil el gregoriano, que nos acompasa con el correcto tempo fisiológico respiratorio.

Con nuestra experiencia puedo decir que si,  la música  puede ayudar a nuestros hijos con autismo, hoy en día Juan Pablo escucha la música que escuchan los chicos de su edad, conoce perfectamente quien es el interprete de determinada canción, es genial no habla ingles pero canta en ingles con una pronunciación muy limpia, como lo hace? no lo se, le encanta oir música siempre que va en el coche tiene su emisora favorita y la sintoniza, tiene buen ritmo y le encanta bailar, por eso cuando en el grupo de ocio programan una salida a la discoteca a él le encanta y se lo pasa muy bien, eso lo hace realmente feliz. 

Desde el punto de vista de socialización es fantástico pues si a Juan Pablo no le gustara la música nunca hubiera aprendido a bailar, y por lo tanto no existirían las esporádicas salidas a la discoteca, además es una forma de relajarse como lo hacemos todos cuando oímos música, luego toda terapia con música bienvenida sea, eso de que la música amansa a las fieras es una frase que a  mí me viene bien, pues cuando era apenas un chiquillo le calmaba todas las rabietas, y hoy en día que esta próximo a cumplir los 20 años, le calma el mal carácter pues como cualquier otro ser humano tiene sus momentos de bastante mal humor. Para mi que viva la música!!!!!!!! Nos gustaría saber su opinión o si sabe de alguna terapia especial, para autistas o personas con autismo, también nos interesa. GRACIAS

EL AMOR EN LAS PERSONAS CON AUTISMO

Nadie en el mundo te puede dar un amor más puro y transparente que una persona con autismo. He querido hacer referencia al tema del amor y el autismo ya que acabamos de celebrar con bombos y platillos el día de San Valentín. No escribo desde el punto de vista científico lo reitero, si no  desde nuestra experiencia con Juan Pablo, son las vivencias a lo largo de los años, las cuales me dan  autoridad para contar cada situación como puede influir en las personas con autismo, aún siendo a veces tan diferentes. Todos sabemos que el amor es el sentimiento más  poderoso en el ser humano, que es capaz de derrumbar las barreras más infranqueables que existan en el mundo. Con estos niños cuando empezamos a recorrer el camino lo primero que volcamos es todo el amor del mundo porque en el caso particular de  nuestro  hijo tenía resistencia táctil, no permitía ni una caricia le molestaba todo contacto físico, era  todo un problema llegar a tocarlo, por lo tanto a la hora de bañarlo y aplicarle el champú el jabón y la crema para el cuerpo  el mundo se le venía encima a mi pobre Juan Pablo.  Ahí es donde entró el infinito amor de madre, me dedique a hacerle masajes con aceite por todo el cuerpo, en principio eran una tortura para él, pero a medida que yo seguía persistiendo fue cediendo hasta el punto de poder llevarlo a la peluquería a  cortar el pelo, comenzó a recibir los abrazos y a darlos con todo el amor del mundo, pues cuando mi hijo da un abrazo lo da de verdad. Recuerdo cuando tenía aproximadamente cinco años que el psicólogo del colegio me dijo tienes un arma muy poderosa a tú favor, Juan Pablo es un niño que da y recibe mucho amor es un niño lleno de amor esto le ayudará mucho a lo largo de la vida, fueron unas palabras sabias. Cuando Juan Pablo se da cuenta que alguien lo quiere de verdad, no tiene inconveniente en decirle también te quiero, en responder a sus caricias y mimos. 

Hoy quiero darle las gracias primero que todo a mi hijo mayor y a mi hija que fueron de cierto modo los sacrificados, pues yo vivía volcada en ayudar a Juan Pablo y a veces llegaba al punto en cierta manera de abandonarlos a ellos sin darme cuenta, pero aún así  ellos han estado y siguen estando al lado de su hermano, llenándolo de amor todos los días de la vida, protegiéndolo y ayudándolo en todo lo que más pueden, jamás me han reprochado que él sea el hijo más protegido y cuidado por su madre, al contrario ellos también siempre están preocupados por el diario vivir de su hermano y por el futuro, es tanta su dedicación que a veces me siento culpable y pienso en qué momento me necesitaron  y no estuve a la altura por estar pendiente de su hermano?. Lo único que sé es que mis hijos son el centro de mi vida y las personas más importantes. Fuera de mis hijos también a lo largo de la vida mis hermanos y mi madre han sido y siguen siendo un estupendo apoyo,  siempre están ahí cuando pienso o pensaba que no podía más ellos con su infinito amor me dicen “tú puedes”, sigue adelante, no pares. Tengo que darle las gracias en general a toda la familia por el inmenso cariño que le han profesado a Juan Pablo, porque siempre lo han visto como  suyo, por eso hoy más que nunca gracias. Cuando uno sale de su país de origen conoce mucha gente y hay algunos amigos y amigas a los cuales les debo mucho, porque apenas conociéndome me acogieron y me brindaron su amistad de una manera que hoy en día puedo decir que los veo como parte de mi familia. No es fácil socializar cuando tienes un niño con autismo, en su infancia cuando su hiperactividad es avasalladora, sin embargo doy gracias a Dios y a la vida por todas las personas que me aceptaron con Juan Pablo,  y que hoy en día ven a Juan Pablo como uno más de su familia, de verdad desde lo más profundo de mi corazón “gracias”. Gracias a todas las personas que me han ayudado con su infinito amor porque sin ellas la vida mía y de mi hijo hubiera sido mucho más difícil, sin embargo todas las personas que nos han brindado su apoyo nos han hecho el camino más fácil. También quiero decirles que Juan Pablo sabe cuánto lo quieren y por eso vive muy agradecido, y el cariño de mi hijo es absolutamente sincero. 

Cuando a una familia le diagnostican a uno de sus hijos como autista lo primero que los padres hacemos es con todo nuestro amor tratar de ayudarlo lo más que podemos, hoy en día, de hecho existen estudios relacionados con el tema del amor en las personas con autismo dentro de ellos uno que dice que una sola dosis de la hormona oxitocina también conocida como “hormona del amor”‎- suministrada a través de un spray nasal ha demostrado mejorar la actividad cerebral durante el procesamiento de información social en niños con trastornos del espectro autista. Los resultados coinciden con los obtenidos en una investigación de 2002 con adultos autistas. En aquel caso, esta hormona mejoró la cognición social de los pacientes. Una sola dosis de la hormona oxitocina u "hormona del amor"‎, suministrada a través de un spray nasal, ha demostrado mejorar la actividad cerebral durante el procesamiento de información social en niños con trastornos del espectro autista, informan investigadores de la Yale School of Medicine‎ de EEUU.
"Este es el primer estudio de evaluación del impacto de la oxitocina en la función cerebral en niños con trastornos del espectro del autismo", explica Ilanit Gordon, primera autora del artículo sobre la investigación que publica Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), y profesora del Yale Child Study Center.
Gordon y sus colaboradores realizaron un estudio de método doble ciego (herramienta que se usa para prevenir que los resultados de una investigación puedan estar influidos por el efecto placebo o por el sesgo del observador) con 17 niños y adolescentes con trastornos del espectro autista.
A los participantes, de edades comprendidas entre los ocho y los 16 años y medio, se les suministró al azar un aerosol con oxitocina o un aerosol nasal con un placebo, durante una tarea que implicaba hacer juicios sociales. La oxitocina es una hormona de origen natural hormona producida en el cerebro y en todo el cuerpo. 

Cuando leo todas estas investigaciones, cobra mucha más importancia el amor y el cariño que todos y cada uno de ustedes le han dado a mi hijo Juan Pablo, solo quiero decirles: MUCHAS GRACIAS POR ACEPTARNOS Y APOYARNOS.
Nos interesan sus opiniones, déjalas en el blog para nosotros es importante, gracias.

INTEGRACIÓN EN LA SOCIEDAD DE LOS NIÑOS AUTISTAS

Se me viene a la memoria la época en que  me tuve que enfrentar con profesionales especializados en autismo porque  quería y exigía que mi hijo pudiera asistir a una institución educativa donde iban los neurotípicos, SIEMPRE SOLO ENCONTRABA OBSTÁCULOS. Cuando ya conseguí que pudiera ir a un centro educativo diferente al especializado en autismo, me hicieron firmar un documento donde era bajo mi cuenta y riesgo. Es decir toda la responsabilidad en caso de que el niño empeorara era mía, pues en ese entonces lo que yo pedía para la mayoría de profesionales era algo totalmente incongruente y descabellado.Claro yo era la madre obsesionada que no había aceptado que mi hijo era autista, ENTONCES LO QUE ME RECOMENDABAN ERA SER CONSIENTE QUE NO HABÍA NADA QUE HACER AL RESPECTO, obviamente no dentro del contesto literal, pero para un buen entendedor con pocas palabras basta. Mi intuición de madre y mi lógica me decía que era casi imposible que mi hijo fuera capaz de adquirir habilidades sociales si iba a estar siempre en un medio donde las habilidades sociales eran casi nulas. Fue un largo tedioso y a veces fascinante camino que fuimos recorriendo los dos para poder llegar a la integración social que hoy en parte a llegado a conseguir y por la que seguimos trabajando hombro a hombro con mi hijo Juan Pablo. Como en un principio solo le dieron dos horas de integración a la semana, en un colegio público, entonces decidí ver más alternativas, conseguí que lo aceptaran en una ludoteca publica donde compartía tres días en la semana durante una hora, con niños de su edad. Juan Pablo no tenia amigos para jugar los fines de semana había que solucionar este inconveniente, en el año 2000 descubro que existen ludotecas privadas y a unos precios muy económicos donde el niño podía entrar a jugar hasta tres horas los Sábados y Domingos, les comente como era Juan Pablo y me lo aceptaron con todo el amor del mundo, era el niño mimado de dos ludotecas en particular, que frecuentábamos los fines de semana. Aprendió a jugar con otros niños, a respetar los tiempos, a obedecer a personas que no sabían nada de autismo, a no atropellar a otros niños de su edad con su hiperactividad, lo más importante, era absolutamente feliz , salía con una sonrisa de oreja a oreja, y eso a mi me valía. Luego conseguí que fuera a otro colegio concertado con el estado, donde estuvo compartiendo por las tardes aula con los chicos de su edad hasta el grado de 5 primaria. Realmente allí aprendió muchas cosas elementales para poder vivir y compartir en sociedad, pero hubo una gran falla Juan Pablo, NECESITABA, apoyo de un profesional especializado en el aula y no lo permitieron, esa lucha la perdimos, entonces realmente mi hijo ya para comenzar la ESO, no estaba preparado académicamente, pues no le dejaron el apoyo. Nunca sabremos si hubiera podido o no continuar con los estudios pues no nos dieron la oportunidad. Bueno la vida es así a veces se gana y a veces se pierde. Juan Pablo continua su escolarización en colegios de educación especial, hoy en día va a un colegio en el cual ha aprendido mucho, en el poco tiempo que lleva. El anterior colegio no le aporto mucho a mi hijo, por eso recomiendo analizar muy bien  cada colegio que vayan estos chicos porque la razón es   la integración social que en último es lo que tanto nos preocupa a las familias.Por último recuerdo con nostalgia aquellos años en que integrar a nuestros hijos autistas era casi una utopía, tantas discusiones, tantas peleas para ver que hoy en día gracias a Dios, se ha entendido que la mejor forma de que los niños autistas avancen es buscando la integración social en la medida que sea posible. A las familias pero sobre todo a las madres que somos las que llevamos la mayoría de las veces esta gran responsabilidad, que no se desanimen que busquen siempre en todos los ámbitos de la vida la integración social de sus hijo. Nada es fácil, aqui es como cuando programamos unas vacaciones para ir  a la playa, y cuando desembarcamos no hay playa hemos llegado a un lugar maravilloso donde nos tocara aprender a esquiar sobre la nieve, es un sitio fantástico, pero nosotros queríamos estar bronceados y nos toco abrigarnos y aprender a esquiar. No todo el mundo conoce la nieve, y hay personas en este mundo que darían cualquier cosa por disfrutar la nieve. Disfrutemos de nuestros maravillosos hijos, a veces te dan más alegrías que los hijos neurotÍpicos,  el amor que día tras día recibimos de ellos no tiene precio. ANIMO MADRES Y PADRES. SI TIENES ALGUNA OPINIÓN QUE NOS PUEDA AYUDAR ADELANTE DÉJALA EN NUESTRO BLOG  

Buscábamos playa pero el mar estaba congelado!!........................................................