VEINTICUATRO AÑOS VIVIENDO CON EL AUTISMO

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Hace mucho tiempo que deje de escribir , pero hoy cuando a nivel mundial se celebra el "DIA  MUNDIAL DEL AUTISMO", me he decido a escribir unos cuantos renglones desde mi larga y nada fácil experiencia, como madre.
En el título he puesto veinticuatro años viviendo con el autismo, pues es la edad del hombre que es hoy mi hijo.
 A parte de muchas veces la indiferencia y la ignorancia de la sociedad sobre lo que es tener en casa una persona con el SÍNDROME DEL AUTISMO, tengo la obligación de decirles que el verdadero CAMPEÓN, ha sido mi hijo. Porque son ellos los  que han tenido que soportar y salir airosos de tantos obstáculos, que existen en la sociedad, frente a las personas que no son NEUROTIPICOS.
 Por mi parte me siento infinitamente agradecida con la vida, por haberme dado la OPORTUNIDAD, de compartir con un ser verdaderamente excepcional. En un principio no lo voy a negar, cuando diagnosticaron a mi hijo sentí que el mundo se venia encima, hoy me ciento afortunada,  porque aprendía a valorar hasta el más mínimo detalle de nuestra existencia. Aprendí que por muy duros que en un principio sean los problemas, siempre tienen una solución, que mi hijo vino a mi vida para que valorara más las pequeñas cosas que hacen que la vida sea verdaderamente fascinante. De él aprendí, que el abrazo que me da todas las mañanas, muchas personas en la vida no lo han tenido, que la honestidad es una maravillosa manera de ser de las personas con autismo, que esa ingenuidad que tienen sólo la pueden tener almas verdaderamente puras, que lo dan todo a cambio de nada, que la gratitud que me demuestra cada día me hace crecer más como persona, que mi vida sin él, no hubiera tenido el sentido que hoy en día tiene.
Seguimos caminando por la vida, todos los días juntos de la mano aprendiendo uno del otro.
SOLO PUEDO DECIR GRACIAS HIJO POR HACER DE MI VIDA UNA EXPERIENCIA VERDADERAMENTE FASCINANTE!!!

EL AUTISMO DEL COMUN DE LOS MORTALES

                      "Los niños con discapacidad entre los más vulnerables del mundo" 

Así lo afirmó Unicef, en su informe sobre el Estado Mundial de la Infancia.

Los niños y niñas con discapacidad sufren de invisibilidad y están entre los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación, advirtió  el Fondo de Naciones Unidas para la Infancia (Unicef) en su informe sobre el Estado Mundial de la Infancia presentado en Montevideo.

No hay datos fiables sobre la cantidad de niños discapacitados en el mundo, lamenta Unicef, que sostiene que "una estimación ampliamente utilizada" calcula que alrededor de 93 millones de niños -uno de cada 20 menores de 14 años- vive con alguna discapacidad moderada o grave.

Según un estudio de 14 países en desarrollo, las personas con discapacidad tienen más probabilidades de vivir en medio de la pobreza, tienden a estar en situación menos favorable en materia de educación, empleo, consumo, salud y condiciones de vida, sostuvo el organismo.

En muchos países son a menudo abandonados o ingresados a instituciones, subraya el informe, que considera que la institucionalización no ayuda al desarrollo de los menores.

Estos niños se encuentran además entre los más vulnerables a la violencia, el abuso y la explotación, algo que se agrava en el caso de las niñas.

Así, mejorar la situación de los niños discapacitados desde la infancia es clave, sostiene el organismo, que calcula que los costos adicionales en los que incurren las familias por motivos de la discapacidad oscilan entre el 9% del ingreso en un país como Vietnam hasta al 11% y el 69% en el Reino Unido.

Lo que si pueden lograr

El informe cita a la OMS, indicando que en numerosos países de bajos ingresos solamente entre el 5% y el 15% de quienes requieren dispositivos de ayuda (como una prótesis), pueden obtenerlos.

En el caso de los niños, además, los costos son mayores ya que estos dispositivos deben reemplazarse a medida que crecen.

"El acceso a la tecnología de ayuda y a otros tipos de apoyo especializado que necesitan los niños para facilitar su interacción y su participación debería ser gratuito y disponible para todos", afirma Unicef.

El organismo sostiene que los niños y sus comunidades se beneficiarían si la sociedad se centra en lo que los menores pueden lograr en lugar de lo que no pueden hacer.

"Cuando uno ve la discapacidad antes que el niño, no sólo es malo para el niño, sino que priva a la sociedad de todo lo que ese niño tiene que ofrecer", indicó el director ejecutivo de Unicef, Anthony Lake, en un comunicado difundido por del organismo.

Para muchos, la exclusión comienza en los primeros días de sus vidas, cuando a menudo no se registra su nacimiento.

"Para que los niños y niñas con discapacidad cuenten, es preciso tenerles en cuenta al nacer, en la escuela y en la vida", indicó Lake.

El informe insta a todos los gobiernos a cumplir sus promesas de garantizar la igualdad de derechos de todos sus ciudadanos y recuerda que alrededor de un tercio de los países del mundo aún no han ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

AFP

Como madre de un niño con autismo, muchas veces me pregunto y me doy cuenta que el silencio del común de los mortales, es mucho más grande que el propio autismo. Si los niños con discapacidades tienen que a diario estar siendo apadrinados por alguien para que la sociedad no los olvide, siempre hay que estar abriendo un hueco en esta sociedad para que recuerden que este mundo tiene personas diferentes, y que por ello no dejan de ser SERES HUMANOS MARAVILLOSOS. Yo solo espero y pido a Dios que algún día los gobiernos, y la gente del común de la calle acepten a estos maravillosos seres humanos que no sigan pensando como aún piensan muchos IGNORANTES, que donde mejor estarían las personas con discapacidad es en centros aislados. Yo a este tipo de personas si se les puede llamar, les recomiendo primero se autoexaminen, en lugar de opinar de lo que ignoran . Gracias por leernos, por seguirnos y por ayudarnos a difundir nuestra historia. Para nosotros es muy importante su opinión. Gracias, gracias, gracias

QUE ES EL AUTISMO

Así como ningún amanecer es igual al del día anterior, y mucho menos al del año anterior,así somos los seres humanos, exquisitamente "diferentes". 

No sabía cómo empezar a escribir este artículo, pues era una mezcla de sentimientos encontrados de rabia, ira, tristeza y desolación. Pero también vuelvo y pienso que no vale la pena gastar energías con personas desadaptadas, porque no puede ser normal que en pleno siglo XXI, tengamos que vivir no solo la limitación de nuestros hijos con discapacidad, sino que también tengamos que justificarnos ante la sociedad. Hace algunos días me leía un diario de una madre de un niño con autismo, tenía que justificarse hasta con sus vecinos, cuando el niño lloraba, cuando el niño tenía rabietas.  

Querida sociedad será que también tengo que pedir perdón por tener un hijo con autismo? O mi hijo tiene que pedir perdón por ser una persona con autismo? Para las personas que no saben que es autismo, les voy a hacer una pequeña reseña digámonos así, sobre lo que es autismo desde el punto de vista de una madre, no desde el punto de vista científico.

El autismo o trastorno generalizado del desarrollo humano es una deficiencia de las personas en  la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las estereotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).  Las actuales tasas de incidencia son de alrededor 3 casos por cada 500 niños. 

Luego lo que hacemos las familias cuando nos diagnostican algún niño ó niña con autismo es buscar todos los medios necesarios para que nuestros hijos adquieran todas estas habilidades con las cuales no nacieron, y deben ser adquiridas en la medida de lo posible para poder llegar a interactuar en la sociedad, que no es precisamente lo más benevolente. En mi caso particularmente como mi hijo no necesitó medicación siempre ha sido tratado con terapias, dentro de ellas la más destacada la del Doctor Ivar Lovaas, (conocida en el mundo del autismo como método ABA), y de las cuales para el desarrollo de mi hijo han sido tremendamente importantes.

También quiero contarles que no todas los niños y niñas con autismo, tienen el mismo desarrollo, hay una falsa creencia de que las personas con autismo son auténticos genios, no eso no es así, igual que las personas que nacimos sin ningún tipo de limitación somos infinitamente distintos, lo mismo pasa con las personas con autismo, unos desarrollan muchas más habilidades que otros. Pero cada logro de estos niños ó niñas para nosotros como familia que somos los que vivimos el día a día es un triunfo, que lo vivimos y lo disfrutamos con infinita alegría y agradecimiento con Dios y con la vida por cada pequeño logro. Sí, es un triunfo cuando nuestro hijo nos responde cuando lo llamamos por su nombre, cuando nos mira fijamente a los ojos, cuando con 5 ó más años pronuncia sus primeras palabras, cuando aprende a saludar, cuando nos muestra un sincero gesto de afectividad, cuando nos regala una sonrisa ,etc. Todas estas pequeñas cosas que para el resto de la sociedad pasa desapercibido porque nació con ello y no tuvo que luchar duramente para poder llegar a conseguirlo, para nosotros son los dulces detalles que nos llenan la vida de alegría. 

Cuando estos niños se van adaptando a la sociedad en la medida que “pueden y se lo permiten”, entrecomillo el de poder y permitir, porque nos encontramos con personas que se dicen normales, y tratan de impedir a toda costa de que estos niños y niñas con autismo no se integren en la sociedad, actúan como todos los discriminadores, que juzgan en la primera oportunidad de la manera más despiadada sin importarles el daño que puedan hacer.

Luego no solo tenemos que tratar a nuestros hijos, si no enfrentarnos constantemente con el rechazo por parte de la sociedad. El problema es que las personas que se dicen normales a veces tienen más limitaciones que las mismas personas con autismo, ya que su inteligencia no les da para poder entender que si ese niño tiene en algún momento un determinado comportamiento es porque esta adaptándose a la sociedad que él no eligió para nacer y crecer abriéndose campo como en una jungla llena de fieras. La cuestión es que tenemos que aprender en muchas ocasiones asignaturas de derecho para con la ley en la mano hacer valer los derechos de nuestros hijos, y el respeto por sus libertades que también las tienen.

Mi idea es con mi granito de arena aportar información  a  la sociedad en general de lo que  es una persona con autismo,  en la familia y el día a día. Si eres el vecino de una persona con autismo seguramente de vez en cuando escuche gritar a esa persona, es posible que la música le suba el volumen más de lo normal, seguramente un día le salude muy efusivamente, no te asuste no te esta acosando, son los seres más inocentes del mundo, nunca son agresivos con las personas, solo se manifestaran así con las personas que ellos se dan cuenta les respetan y les quieren, nunca muestran afecto por alguien desconocido.

 Lo que si les puedo contar es que nadie en el mundo te dará tanto afecto desinteresadamente como un niño o una niña con autismo, son los seres más maravillosos del mundo y muchas personas en el mundo darían todo por un poco de afecto, ese es el premio más grande que Dios y la vida nos ha dado al tenerlos en nuestra casa en nuestro entorno. Espero que las personas que lean este artículo lo compartan, para poder llegar al  máximo posible de gente, y me den su opinión, pues saber lo que la sociedad opina en estos casos es de gran valor.Muchas gracias  por seguirnos, leernos, dejarnos sus comentarios y compartir nuestra información. Gracias,gracias,gracias.

EL AMOR ES LA RESUESTA

NO ES LO QUE TE SUCEDA LO QUE MARCARA TU VIDA, 

SI NO COMO REACCIONAS ANTE LO QUE TE SUCEDE, 

ESO ES LO QUE MARCA LA DIFERENCIA

Esa es definitivamente la clave para poder salir adelante y conseguir lo que queremos con las personas con autismo. Hoy en día gracias al avance de las infinitas investigaciones científicas, se nos han proporcionado gran cantidad de herramientas de tipo terapéutico para que nuestros hijos puedan tener una vida digna dentro de la sociedad que les tocó vivir.

Desde nuestra humilde experiencia como madre de una persona con autismo, estoy convencida de que la forma en que enfoquemos el autismo, es la clave para que nuestros hijos se integren de la mejor manera posible. Entiendo perfectamente que el duelo no es fácil, ni corto, y lo digo con conocimiento de causa, pero entre más rápido lo asimilas como padres, menor es el tiempo de reacción, y mayor el beneficio para ese niño que acaba de ser diagnosticado. Con la paciencia y el infinito amor que le profesamos a nuestros hijos, y muy especialmente a nuestros hijos con autismo, ellos aprenderán todos los días de su vida algo nuevo, eso es lo que hace que nuestra vida cada día sea mejor porque nos hacen crecer como seres humanos todos los días de nuestra existencia.

 EL AMOR ES LA RESPUESTA 

"Cuando a una persona se la reconoce, crece"

 Se trata de crear habilidades, actitudes, hábitos, competencias básicas.   

Estamos en el saber hacer, y debemos educar para ser. Simplificando mucho, educar es sacar las capacidades y la bondad que hay en las personas. En todo ser humano hay creatividad y hay bondad, ¿por qué no tratar de compartirla?
El camino es crear las condiciones para que emerja la creatividad en ellos y aplaudirla. Si un alumno interviene con algo creativo hay que aplaudirle literalmente. La sensación que siente por ese reconocimiento de su profesor y compañeros es imborrable. Si reconoces una cosa pequeña, se multiplica.

Creatividades hay muchas. ¿Qué hay que aplaudir?

La creatividad debe llevar valor, salir de sí para que el otro se beneficie, y cuando los demás reciben eso y se emocionan, y sienten y les toca, la creatividad se contagia y se multiplica. Se trata de crear habilidades, actitudes, hábitos, competencias básicas.  

Siempre he dicho que nuestro gran objetivo junto con nuestro hijo es dar a conocer de primera mano, lo que es la vida de una persona con autismo, en esta publicación he incluido un artículo de un prestigioso hombre de la educación,  Saturnino de la Torre, catedrático de Didáctica e Innovación Educativa en la UB. Porque lo he hecho algunos se preguntaran, la respuesta es sencilla porque con la intuición de madre es lo que he hecho a lo largo de la vida con Juan Pablo. Puedo  decir que es realmente efectivo. Algunas veces muy rápido otras más lento pero siempre efectivo, "educar con amor". Actualmente está comenzando a manejar el dinero, tengo muchas anécdotas que les iremos contando. 

Nuestro único y más valioso objetivo contar como es la vida de una persona con autismo su día a día, sus logros, y el infinito amor que me regala todos los días de mi existencia, gracias hijo. 

Muchas gracias por seguirnos, por leernos y ayudarnos a difundir nuestra historia. Gracias, gracias,gracias.

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CUMPLIENDO 21 AÑOS CON EL AUTISMO

Hoy hace 21 años llego a mi vida mi hijo Juan Pablo, era un niño deseado y esperado con mucha alegría, mi embarazo fue normal, la única diferencia con el nacimiento de sus otros dos hermanos es que nació por cesárea y los mayores por parto normal.

Hoy más que nunca creo que el tiempo pasa muy rápido, y además nos da todas las fuerzas para seguir adelante, pues por muy fuerte que ha sido el golpe de enfrentarnos al autismo, seguimos buscando como vivir la vida de la manera más digna posible.

Hemos vivido ya muchas etapas, la primera del ¿porque a mí? ¿Y luego ponernos las botas y olvidarnos del porque a mí? ¿Luego, cómo soluciono? ¿Cómo hago para que mi hijo se pueda integrar?  Pasan días meses y hasta años mientras que nos adaptamos a tener un hijo que nace con autismo, pero igual tarde o temprano nos acoplamos y actuamos para seguir adelante con nuestro hijo.

Hoy lo único que quiero como desde un principio es que Juan Pablo sea feliz, que se adapte a la sociedad que le ha tocado vivir. He tenido la gran suerte de que aunque fue diagnosticado como el típico niño que nunca se iba a comunicar, Juan Pablo tiene sed de comunicación  con su entorno, a su manera.

No vengo a contarles la historia del niño genio que fue autista, no, Juan Pablo  es una persona con autismo, que no ha podido ir a un colegio de neurotipicos, pero que si puede ir sólo a su colegio, que expresa lo que quiere, lo que le gusta y lo que no le gusta, que sonríe, que te identifica con tú nombre y apellido, que tiene memoria  fotográfica, que ha logrado medallas en natación porque esta confederado y participa en competiciones.

 Juan Pablo es un chico que le encanta la música, le gusta el patinaje sobre hielo y lo hace muy bien, sabe esquiar y cuando llega el invierno comienza a pedir que le lleven a esquiar, disfruta al máximo de todos los deportes que practica y lo manifiesta con mucha alegría.

A veces me cuesta seguir escribiendo este blog, porque me desnuda el alma, pero luego pienso que si hace 20 años hubiera tenido acceso a tanta información de primera mano cómo la tenemos hoy, la vida y el camino recorrido habría sido más fácil, luego sí, aunque me cuesta bastante, seguiré escribiendo, porque sé que de esta manera las familias que están empezando el recorrido sabrán que todo por difícil que parezca tiene su recompensa.

Soy una madre absolutamente convencida, en la capacidad que poseen  las personas con autismo, igual que los neurotipicos, siguen aprendiendo durante toda su vida, lo digo con toda la autoridad que me da la experiencia con mi hijo. Cuanto más pasa el tiempo, veo que mi hijo aprende con mayor facilidad. 

Nuestra única intención es contar nuestra experiencia y con ella ayudar a informar, como es la vida de una persona con autismo. 

Muchas gracias por leernos y seguirnos, y compartir la información que aquí estamos plasmando, sus opiniones son muy importantes, luego les invito a dejarlas. Gracias, gracias, gracias!!

EL AUTISMO ES SINÓNIMO DE HONESTIDAD

El secreto de la vida es la honestidad y el juego limpio. Si puedes simular eso, lo has conseguido.

Groucho Marx   

Traigo a colación esta cita pues aunque fue un actor humorista, muchas de sus frases grandes verdades dicen. Por eso cuando miro a mi hijo que ya es un hombre de 20 años me siento absolutamente feliz de tener a mi lado un ser humano con toda la honestidad del mundo.Por eso es tan importante estar mentalizados y tener la capacidad de ver “El lado bueno de las cosas”, sacar lo positivo para poder entender lo negativo, ver lo bueno para poder mejorar lo que en un principio parece menos bueno. Y cómo no, darnos cuenta que eso que se cree negativo simplemente, es diferente, y que en esa diferencia radica la riqueza de las personas.  

Si, cuando una persona con autismo te dice que te ama es porque realmente te ama, cuando te dice que guapa estas es porque así lo sienten, no tienen la malicia que los neurotipicos tenemos, no tenemos que pensar si lo que nos dicen en determinado momento será verdad o mentira.  

Son coherentes con los que piensan, son persistentes en su forma de ver las cosas. Es relevante destacar esto, ya que muchas veces las personas neurotípicas somos influenciables, nos dejamos llevar y dejamos de lado lo que nuestra mente en realidad piensa, algo en definitiva, nada positivo. Esto que para muchas personas puede pasar desapercibido,  para las familias que tenemos una persona con autismo es un gran aliciente, más aún cuando con los tiempos que corren es bastante difícil encontrar personas verdaderamente honestas en su profesión o en su vida diaria.

Si, a lo largo de mi vida me he podido dar cuenta que no todos los profesionales actúan con total honestidad frente a las terapias con las personas con autismo. Es muy sencillo nunca he podido entender cómo es posible que el autismo se convierta en negocio para otros? No digo que los profesionales tengan que trabajar gratis, pero si por lo menos que los precios en muchas ocasiones de las diferentes terapias, son desmesurados y esto hace que no todas las personas con autismo puedan tener acceso a estos programas que siempre les vienen muy bien. Hay una cosa muy cierta y lo puedo decir con conocimiento de causa, las personas con autismo pueden seguir aprendiendo a lo largo de toda su vida igual que los neurotipicos, es más mi experiencia me dice que con los años aprenden con más facilidad y esto tiene una razón con la madurez estos chicos y chicas han aprendido a auto controlarse, ya no son esas rabietas sin control que tenían cuando eran niños, ya tienen más conciencia de su entorno, y por ello se pueden concentrar con mayor facilidad.

En la edad adulta van siendo más tranquilos, e igual que cualquier otro ser humano pueden seguir aprendiendo cosas nuevas que les ayudaran a tener mejor calidad de vida, hacer deporte, ir al cine, actividades de invierno, actividades de verano, tener conocimiento de informática a nivel usuario, todo esto lo pueden hacer y les viene muy bien, pero la mayoría de las veces nos encontramos con costos bastante elevados, y sólo si te unes en una asociación puedes llegar a tener acceso, de lo contrario es  imposible. Hace muy poco me encontré en una red social una madre que puso un letrero que decía “EL AUTISMO DE MI HIJO NO VA SER TU NEGOCIO”. Es verdad que los profesionales no cobran por lo que hacen, sino por lo que saben, pero también tendrían que ponerse un poco más en las situaciones de las familias, pues esto no son terapias temporales, son de por vida. 

Gracias por leernos, gracias por seguirnos y ayudarnos a difundir nuestra historia, para nosotros es muy importante saber sus opiniones. Gracias, gracias, gracias.

 Julius Henry Marx, conocido artísticamente como Groucho Marx (Nueva York, 2 de octubre de 1890-Los Ángeles,19 de agosto de 1977) fue un actor, humorista y escritor estadounidense, conocido principalmente por ser uno de los miembros de los hermanos Marx.

CUANDO LA IGNORANCIA ES ATREVIDA

"No todas las gotas de lluvia son iguales, aunque proceden del mismo sitio y caen todas sobre la tierra"

Mi padre que lo conocí siendo un hombre ya mayor, pues cuando yo nací el rondaba los 60 años, me decía frases que me marcaron de por vida, en su momento cuando era niña no les daba ninguna importancia, pero con el correr del tiempo he llegado a la conclusión de que mi padre era un hombre infinitamente lleno de bondad y de sabiduría. Una frase que se me ha venido en estos días a la memoria es cuando me decía “LA IGNORANCIA ES ATREVIDA”, cuánta razón tenía mi padre, yo le agregaría que cuando la ignorancia es atrevida puede llegar a ser infinitamente destructiva. Si, ahora más que nunca le encuentro sentido a todas las publicaciones que vivimos haciendo los padres de niños y personas ya mayores con autismo. Desafortunadamente ni los medios de comunicación ni las redes sociales le dan el despliegue que debería tener lo que es la vida y su convivencia de una persona con autismo. Por eso lamentablemente tenemos que seguir escuchando con asombro como personas jóvenes que se suponen son las más informadas y documentadas en el actual mundo en que vivimos, suelen ser las más ignorantes respecto al AUTISMO. Siempre digo que no tenemos que ser versados en todos los conocimientos existentes en este mundo, si fuera así este mundo estaría lleno de eruditos, pero es mucho más ignorante el que opina con desprecio y mucho sarcasmo sobre  un tema sin tener el mínimo de conocimiento, a estas personas son las que me pienso dirigir hoy.

Desafortunadamente este tipo de personas suelen ser también racistas y clasistas,  con muy poca cultura, no solo intelectual, si no con sus comportamientos poco ortodoxos frente a las personas más vulnerable. Pues bien yo les digo con la franqueza que siempre me ha caracterizado, que todos los seres humanos tenemos derecho a vivir en este mundo, no lo dice un gobierno, ni determinadas clases sociales políticas o religiones, es así, gústele no a usted señor o señora ignorante en el tema. Para fortuna de las personas que en determinado momento se nos tilda de diferentes son mucho más las personas que saben, y entienden que no todos los seres humanos somos iguales, que existen diferentes razas, diferentes formas de vivir y de pensar y no por esto tenemos menos derecho los unos que los otros.

Se puede pensar que estoy escribiendo un poco con enfado, pero no, lo que si tengo es una enorme tristeza, a l ver como en pleno siglo XXI cuando el mundo está globalizado cuando cada día existen menos fronteras, cuando ya no es una novedad viajar de un continente a otro, tengamos que seguir en una lucha a veces extenuante, para que se nos respeten nuestros derechos. Es así, y creo que aún faltan muchos años para que se nos deje de señalar con el dedo índice, bastante desconcertante en ocasiones, aunque somos familias con mucha fortaleza que nunca nos damos por vencidos.

Por eso hoy más que nunca le pido a las personas que leen mi blog, por favor compartirlo es la única forma en que aportamos nuestro granito de arena para que la sociedad en general se entere como es la vida de una persona con autismo, no somos  diferentes, tenemos sentimientos y sobre todo una capacidad de amar que a muchas personas les hace falta en este bello mundo en el que vivimos.

Gracias por leernos, gracias por seguirnos y por ayudarnos a compartir la historia de las personas con autismo. Gracias, gracias, gracias.

CARTA DE UN CHICO CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL A MAMA Y PAPA

Quiero contarles de forma resumida como ha sido mi aventura de adquirir cierta autonomía.

Soy un chico con autismo, siempre he estudiado en colegios de educación especial, he estado a lo largo de mi vida en cuatro colegios, incluso en continentes diferentes pues soy Colombiano y vivo en España. En los tres primeros colegios donde estudie, se me enseñó cosas que me han sido útiles a lo largo de mis 20 años de vida, pero en ningún colegio me habían exigido clara y contundentemente que debía ser autónomo,  en todo lo que estuviera a mi alcance. Este es mi bendito colegio donde estudio actualmente: ESTUDIO 3, DE LA fundación AFANIAS. Mi madre y yo escribimos un blog pero tenemos como regla nunca dar nombres, en esta ocasión lo hacemos porque consideramos que en mi vida ha MARCADO LA DIFERENCIA,  para mi crecimiento como ser humano, ha sido como aquel pájaro que siempre esta enjaulado y un día alguien decide que debe volar pues para eso tiene alas, “alas de libertad”.

Yo era un chico de 20 años con autismo que jamás salía solo a la calle, luego aquí comienza mi historia. Hay que aprender a cruzar la calle por los pasos de peatonales, algunos tienen semáforo, pero otros no, en principio mi madre me acompaña, me explica, y me enseña que en los pasos que hay semáforo debo esperar hasta que tenga el muñeco en verde, pues a veces el semáforo esta en rojo, pero hasta que el muñeco no esté en verde jamás debo pasar la calle, ESTO FUE FACIL Y RAPIDO. Donde tuve un poco más de dificultad fue en los pasos peatonales que no hay semáforo, debo ser muy prudente al pasar sobre todo donde la calzada tiene doble sentido.

El siguiente paso fue el espionaje de mi madre, ella me mandaba solo pero me espiaba sin  que yo me enterara para mirar como lo hacía solo, si realmente había aprendido, o no había entendido las explicaciones, cuando la prueba estuvo superada inicio el  siguiente paso.  

Aquí acompañado por una profesional y pictogramas empiezo a tomar el bus para ir al colegio, la cuestión es que para llegar a mi colegio en esa ruta debía tomar dos autobuses. Después de viajar acompañado durante una semana, se me dice que debo comenzar a tomar el primer autobús sólo y encontrarme con mi tutora en la parada del siguiente  autobús. Esta prueba la supere en una semana, luego a la tercera semana ya iba solo en el autobús al colegio, bueno no tan solo mi madre seguía el autobús hasta la parada que me deja al lado del colegio, y por la tarde de regreso a casa ella hacia lo mismo sin que yo me percatara de su presencia seguía el  autobús hasta la parada que me dejaba al lado de casa, esto lo hizo durante dos semanas. Luego solo me llamaba por teléfono para ver donde me encontraba hasta llegar a mi lugar de destino, el colegio, actualmente lo sigue haciendo hablamos por teléfono hasta que llego  al colegio o, a casa.

Esa ruta resultaba ser un poco pesada porque uno de los autobuses que tomaba pasaba solo una vez cada hora luego era mucho tiempo de espera, y si en alguna ocasión se llegara a pasar el tiempo se duplicaba, después de haber hecho esta ruta durante dos meses en Diciembre mi madre me enseña una nueva ruta, con más dificultades que la anterior, pues para llegar al colegio debo coger tres autobuses y pasar por el intercambiador de Moncloa que es muy grande y un tanto complicado. Iniciamos la aventura, la primera semana mi madre me acompañaba en el autobús, me hizo unas tarjetas con pictogramas con los números de los autobuses, donde me explicaba donde  debía bajarme, para tomar el siguiente. La segunda semana ya solo me  acompaño hasta el intercambiador de Moncloa, es decir en dos autobuses estaba conmigo, de ahí yo debía tomar el último autobús y llegar al colegio, es obligación cuando llego al colegio llamar  a mi madre, así lo hago. Por la tarde me venía desde el colegio hasta el intercambiador de Moncloa, con los otros chicos de mi colegio, y allí me esperaba mi madre, para luego tomar los dos autobuses que me llevan a casa. La tercera semana mi madre me manda solo con las tarjetas de los pictogramas, ella por supuesto sigue los autobuses en su coche y en Moncloa me sigue observando escondida para ver como lo hago, esto lo hace durante dos semanas más hasta que ya no me espía, solo debo llamarla cada vez que tomo un autobús, para tranquilidad suya y mía. Actualmente tengo la capacidad de decidir en que ruta me vengo, estoy feliz. 

Claro existen las anécdotas graciosas de esta maravillosa aventura, el primer día que me subí con el bono metro lo perdí y de regreso a casa me fui sin pagar pues no tenía claro que tuviera que pagar, cuando mi madre me pregunto le dije: o se me ha perdido el bono metro, y acto seguido la tranquilice diciéndole que no pasaba nada, ella me abrió los ojos como platos, y me explico que el bono metro era indispensable que no podía subir a un autobús sin pagar o sin el bono metro, aprendí la lección y ahora lo cuido y lo guardo muy bien todas las mañanas se lo enseño a mi madre.

Lo más hermoso de haber aprendido a llegar solo en autobús es la sensación de libertad, de sentirme mayor, de creer en mis capacidades, ya después de esto aprendí a ir solo a la peluquería y estoy muy feliz aprendiendo cosas nuevas sobre ser autónomo.  

Mamá papá no duden de sus hijos nosotros también somos capaces, déjanos volar, esto nos hace sentirnos mejores personas, potencia nuestra autoestima y las relaciones interpersonales,

no tengan miedo, podemos cometer errores como todos pero podemos aprender.  ¡¡Animo queremos alas de libertad!!

Juan Pablo Pardo Ardila

Muchas gracias por leernos, por seguirnos pero sobre todo por compartir y ayudarnos a difundir el diario vivir de una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias

EL AUTISMO NO DA VACACIONES

 El autismo es cierto que no, nos da vacaciones pero debemos tomarlas, si queremos que nuestra vida no sea un autentico caos.

 No sé  porque para mí nunca  significó un problema que llegaran las vacaciones escolares, aun siendo mi hijo un auténtico vendaval. Recuerdo el rostro desencajado de muchos padres cuando se acercaban las vacaciones escolares, buscaban con autentico desespero un cupo en los campamentos de verano del colegio. Nunca  lo hice porque aunque mi hijo era una autentica tormenta de verano eso nunca significó un problema, al contrario era una extraña sensación de no querer nunca separarme de su lado.  

 Era tan hiperactivo y tan grandes sus rabietas que hubo un verano que sus hermanos y su padre me pidieron que lo enviara a un campamento, y por supuesto nosotros nos fuéramos tranquilos y felices a otro sitio a veranear. Ese día me sentí bastante sola en la lucha contra el autismo de mi hijo, por supuesto me negué, y les propuse a ellos que se marcharan sin nosotros a lo cual ellos por su puesto también terminaron negándose, pero el solo hecho de habérmelo planteado fue una sensación muy fuerte de soledad. 

 Hoy cuando han pasado tantos años y mi hijo tiene un comportamiento ejemplar, pues Juan Pablo es un chico muy educado, muy tranquilo, con sus limitaciones y con su carácter pero nada que impida convivir con normalidad en una familia,vienen a mi mente esos recuerdos y entiendo perfectamente el desespero de algunos padres por tomar aire para poder seguir adelante, eso era lo que me pedían mis otros hijos en su momento, un respiro de rabietas y tensión en general que es lo que pasa cuando nuestros niños están en pleno desarrollo.

Es muy importante que los padres y sobre todo las madres de niños con autismo tengan unas vacaciones solas, porque hacen el papel de un oasis en el desierto, nos refrescan, nos renuevan, dan más fuerzas para seguir ayudando a nuestros pequeños, yo nunca lo quise hacer porque creía que no las necesitaba, pero no era así, todos necesitamos hacer una pausa en la vida para poder seguir adelante, por eso existen las vacaciones, pues es imposible que un ser humano aguante una rutina tan larga sin tener un descanso.

Son infinitamente necesarias las pausas, los descansos, las vacaciones, para las personas que convivimos con una persona con una discapacidad, pues ellas nos acaparan la gran mayoría de nuestro tiempo y casi siempre nos mantienen en un estado de alerta lo que hace que el desgaste mental sea mayor que cuando no tenemos una persona con minusvalía en la familia. 

Como el autismo no da vacaciones, nosotros si que debemos buscarlas y acomodarlas, para luego retomar el ritmo con nuestros chicos o chicas, de una manera más fácil.

Para nuestros hijos es una forma de ir dándoles autonomía, cuando comienzan a salir solos a campamentos, se les está creando responsabilidad, se les está enseñando que no siempre van a estar con las mismas personas, es una manera de integración fantástica pues en los campamentos todos sabemos que es recreación todo el tiempo, y al mismo tiempo ser responsable de si mismo.

Mi consejo como madre de un chico con autismo, entre más temprano los mandemos de vacaciones a campamentos mejor, eso es fomentarles la autonomía, que tanta falta les hace a lo largo de la vida. 

Gracias por seguirnos, por leernos pero sobre todo por compartir nuestra historia y de esta manera poder llegar a difundir como se desarrolla la vida de una persona con autismo,. Gracias, gracias, gracias.

GENETICA Y AUTISMO

 

"Si mis genes tienen algo que ver, para ayudarte también los haré valer"

 En el largo camino que tenemos que recorrer los padres de niños y personas ya mayores con autismo, nos hemos podido dar cuenta como la ciencia se ha inclinado a investigar si el autismo es hereditario o no, aún hoy en día no hay resultados de estudios concluyentes, continuamos en fase de investigación.

La única certeza  que debemos tener es que nadie tiene la culpa de que nuestro hijo tenga autismo, pues al trauma que causa recibir la noticia de que su hijo tiene autismo a veces le añadimos un sentimiento  de culpa, del cual incluso hasta la famosa cantante y actriz norteamericana (madre de un niño con autismo),  TONY BRAXTON, no se libró. Tony Braxton cuenta en sus memorias como ella llego a pensar que el autismo de su hijo era un castigo divino, la artista comenta que la religión hizo que se sintiera culpable.

Son momentos que van sucediendo mientras que se asume la realidad, afortunadamente este es uno de los sentimientos que más rápido desaparece por siempre de nuestra cabeza, y es lo que nos permite seguir adelante con un poco más de entereza, pues la fortaleza total sólo se consigue con el tiempo, y los avances de nuestro hijo.

 Hoy he encontrado un artículo bastante interesante donde la ciencia nos sigue contando como se avanza en la investigación en donde la genética gana peso en el origen del autismo.

Un equipo de científicos del Centro Médico NYU Langone, (EE.UU.), ha logrado relacionar dos vías biológicas del cerebro al autismo en un tipo de ratones. Los resultados deberían ayudar a reducir la búsqueda de contribuciones genéticas a la patología y sugerir nuevas vías para la terapia, aseguran los autores de la investigación publicada en «Nature».

Meses después de que un equipo internacional de neurocientíficos criara cientos de ratones con una sospechosa mutación genética vinculada a los trastornos del espectro autista, los investigadores de la NYU Langonevincularon una conducta motora autista a vías biológicas específicas que son determinadas genéticamente.

Casi todos los ratones adultos analizados se acicalaban unos a otros con una especie de peinado 'mohicano', delatando comportamientos motores repetitivos vinculados en otros experimentos en roedores con la condición del cerebro que impide a los niños humanos desarrollar habilidades sociales, conductuales, cognitivas y motrices normales. Las personas con autismo, según estos expertos, tienen comportamientos notablemente disfuncionales, como movimientos repetitivos estereotipados, por ejemplo, balancear constantemente la mano.

Mensajeros químicos

En el estudio, los autores eliminaron la producción en ratones de una proteína llamada Cntnap4, que se vio en análisis anteriores en las células cerebrales especializadas, conocidas como interneuronas, de personas con antecedentes de autismo. Los investigadores encontraron que la anulación de Cntnap4 afectó a dos mensajeros químicos altamente especializados en el cerebro, GABA y dopamina, ambos llamadosneurotransmisores, señales químicas liberadas por una célula nerviosa a otra para estimular sensaciones similares en todo el cuerpo.

GABA, abreviatura de ácido gamma-aminobutírico, es el principal neurotransmisor inhibidor en el cerebro, que no sólo ayuda a controlar los impulsos del cerebro sino que también aporta su granito de arena en la regulación del tono muscular. Por su parte, la dopamina es un conocido estimulante hormonal, muy promocionado para producir agradables sensaciones calmantes.

Las principales conclusiones fueron que en los ratones afectados con la condición, la reducción de la producción Cntnap4 llevó a una debilitación de la señalización GABA y sobreestimulación de la dopamina. Los investigadores creen que la pérdida de esta proteína tuvo efectos opuestos sobre los neurotransmisores porque GABA es de acción rápida y se libera rápidamente, por lo que interferir en su acción disminuye la señalización, mientras que la señalización de la dopamina es de acción más prolongada, por lo que alterar su acción aumenta su liberación.

Raíces genéticas

«Nuestro estudio revela que para diseñar mejores herramientas para el tratamiento de una enfermedad como el autismo, hay que llegar a las raíces genéticas subyacentes de sus conductas disfuncionales, ya sea en ratones con ese pelaje especial o conductas motoras repetitivas en los humanos», señala Gordon Fishell. «Ha habido muchos genes candidatos implicados en contribuir al autismo, pero, hasta el momento, los estudios en humanos y animales para determinar su acción no han conducido a ninguna terapia. Nuestra investigación sugiere que revertir efectos de la enfermedad en las vías de señalización como GABA y dopamina son posibles opciones de tratamiento», agrega este experto.

Como parte de su estudio, estos expertos realizaron decenas de tests genéticos, de comportamiento y neuronales con ratones en crecimiento para aislar e identificar dónde Cntnap4 actuó en su cerebro y cómo afectó la señalización química entre las células cerebrales específicas interneuronas, que ayudan a transmitir señales químicas y sirven de filtro entre las neuronas en áreas localizadas del cerebro. De esta forma, encontraron que Cntnap4 en las interneuronas maduras fortaleció la señalización GABA, pero no lo hizo en las interneuronas más jóvenes. Cuando los investigadores rastrearon donde actuó Cntnap4 en las células cerebrales inmaduras, Fishell dice que las pruebas mostraron que se estimuló «un gran balón de dopamina». 

Paa terminar de leer este artículo siga este enlace: 

 http://www.abc.es/salud/noticias/20140526/abci-autismo-proteina-terapia-nature-201405261328.html 

Gracias por seguirnos, por leernos, pero sobre todo por compartir nuestra historia y de esa manera difundir  como vive una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias

MAMA TU HIJO SERA LO QUE TU QUIERAS QUE SEA

En las adversidades siempre sale a luz la virtud

Los profesionales saben mucho sobre autismo y son nuestras guías, pero los padres y sobre todo las madres somos los que lo vivimos, de ahí la importancia de abrirnos al mundo y en muchas ocasiones dejarnos llevar por la intuición. 

 Una de las maneras más eficaces de poder enfrentar y seguir creciendo como personas afectadas por el autismo es compartir, investigar, pero sobre todas las cosas en la vida es actuar y muchas veces dejarnos llevar por la intuición de madres.  Debe ser así porque los profesionales saben mucho científicamente pero los que lo vivimos somos las familias y en especial las madres. 

 Hace poco vi una entrevista en televisión de la madre de un niño con síndrome de Down y ella contaba su historia desde cuando nació su hijo, tuvo la suerte de dar con un profesional que le dijo recién nacido su hijo: “ MAMA TU HIJO SERA LO QUE TÚ QUIERAS QUE SEA”. Ella entendió perfectamente el mensaje y desde el minuto uno se dedico a que su hijo tuviera un  desarrollo lo más parecido a la de un chico sin minusvalía, con la ayuda de sus padres este chico comenzó a caminar al año como lo hacen los otros niños sin problemas, lo que no es normal en los niños con Down, y así sucesivamente ha ido ayudando a su hijo para que desarrolle el máximo potencial, hoy en día su hijo tiene 21 años y es un chico con bastante autonomía.

 Mi experiencia me dice que efectivamente nuestros hijos con autismo pueden llegar a desarrollar un enorme potencial a lo largo de su vida, pero que nunca debemos parar, siempre hay algo que les podemos enseñar y ellos poder aprender, no porque ya hayan pasado la adolescencia podemos dejar de enseñar, ellos como cualquier otro ser humano tienen la capacidad de seguir aprendiendo durante toda su existencia y de esa manera poder a llegar a tener mejor calidad de vida.

Es un gran avance para nuestros hijos que los profesionales hayan entendido, que  los niños y personas con autismo les viene muy bien compartir con personas neurotipicas, nunca he estado de acuerdo ni lo estaré en que solo compartan con otras personas con autismo, pues ellos necesitan ver patrones diferentes para que puedan entender el mundo para el que no vienen preparados.

Todas los niños o personas con autismo logran mejores resultados en socialización cuando comparten con personas neurotipicas, lo digo desde mi propia experiencia. Cuando mi hijo fue diagnosticado con autismo estuvo en principio yendo a centros exclusivos para niños con autismo, desde mi intuición de madre decidí en contra de los profesionales que mi hijo debía compartir colegio con niños neurotipicos,  me hicieron firmar papeles donde decía que mi hijo se escolarizaba bajo mi responsabilidad, es decir si el niño empeoraba la culpa era mía, los resultados fueron extraordinarios, aunque hubieran podido ser mejores, pues no se me admitió que en el aula existiera una persona de apoyo directo para mi hijo. 

 Aún así Juan Pablo aprendió muchísimo, dejo de ser un niño que no respetaba normas de convivencia a ser un chico muy educado que respeta sin ningún tipo de problemas las reglas que se le impongan, se dio cuenta que existían otras formas diferentes de interactuar en la vida, adquirió mucho más vocabulario, etc.

Siempre estoy investigando e informándome de todo lo que se relaciona con el autismo, me he llevado una sorpresa muy grande y es ver  al psicólogo que me trato de convencer por todos los medios para que no llevara a mi hijo a integración con niños neurotipicos, dando conferencias y explicando los grandes beneficios que pueden tener los niños con autismo cuando se relacionan con niños neurotipicos, el tiempo me ha dado la razón, mi intuición de madre me ha dado grandes resultados. 

Siempre animo a las madres a que se dejen también guiar por la intuición, pues nosotras somos las que vivimos el autismo de los niños las 24 horas del día, las que observamos cada una de sus necesidades, de sus pequeños o grandes logros, y de acuerdo como lo veamos podemos ir ayudando de la manera que creamos más conveniente a nuestros hijos. 

Gracias por seguirnos, por leer nuestra experiencia y sobre todo por compartir y difundir lo que es el diario vivir de una persona con autismo, que quiere ser parte de una sociedad que en ocasiones por desconocimiento no es lo suficientemente amable y tolerante con nuestros hijos. Gracias, gracias, gracias

NO SE SI LE ODIO, PERO TAMPOCO ERES BIENVENIDO EN MI VIDA

"Las cascadas son hermosas pero para nadar siempre esta es el mar"

Hace poco leí en un blog de una madre de un niño con autismo, con un titular que  me impacto decía así: ODIO EL AUTISMO Si alguien quiere leer el artículo aquí les dejo el link: http://blogs.20minutos.es/madrereciente/

Ella lo expresaba tal cual y sin tapujos, esta mamá lo que ha tenido es el valor de decirlo alto y claro, porque una cosa es el infinito amor que les profesamos a nuestros hijos y otra es el autismo como tal.  

Después de leer todo su artículo comencé a recordar cuando inicie el camino de convivir con el autismo de mi hijo, y llegue a la conclusión de que si, en su momento odiamos el AUTISMO, porque?. Es muy sencillo y fácil de explicar, cuando me detengo a pensar lo que se siente en el primer momento, cuando inicias el recorrido con todas las dudas del mundo, cuando no sabes lo que está sintiendo tú hijo, cuando no sabes si algún día realmente podrás llegar a entender su mundo o él podrá llegar a entender el nuestro, ahí es cuando se odia el autismo. Toda esa mezcla de sentimientos solo se van con el tiempo, porque  nos centramos en ayudar a nuestros hijos y a disfrutar de los pequeños logros que van teniendo, de sus primeras palabra, sus primeras frases, su sonrisas,  y en general todo el proceso de avance en mayor o menor medida. 

 Ese sentimiento de odio, muy innato en el ser humano con el tiempo se va transformando en indiferencia porque estamos tan ocupados en darles lo mejor a nuestros hijos, que ya ni siquiera tenemos tiempo para odiarlo.

 Pero hoy más que nunca ronda en mi cabeza  un pensamiento: si el autismo no hubiera llegado a mi casa, cómo hubiera sido mi vida y la de mis otros dos hijos? Hoy en día no puedo decir que “odio el autismo” pero si vienen a mi  mente muchas preguntas, a veces incluso de culpa, porque a lo mejor no fui tan buena madre con mis otros hijos, me tome todo el tiempo para dedicárselo a mi hijo Juan Pablo, y encima no me di cuenta que quizá les robe tiempo a mis otros hijos, seguramente no les dedique el tiempo que necesitaban, es posible,  un día hace muchos años me dijo mi hijo mayor: “tienes un hijo preferido”. Son sólo reflexiones en mi cabeza, pues también es cierto que no se puede estar pensando todo el tiempo en lo que pudo ser y no fue, porque entonces viviríamos en el pasado, pero como ser humano que soy hoy más que nunca por circunstancias de la vida, se me vienen estos y muchos otros interrogantes  a mi cabeza.

Es posible que realmente cuando tenemos un apersona con discapacidad en nuestras familias el duelo no termina si no que se transforma?
Gracias por seguirnos, gracias por leernos pero sobre todo por compartir y difundir la información sobre lo que es una persona con autismo.

MAMA LLEGO EL AUTISMO

DIRECTOR DE OPERACIONES

Hoy  es el día de las madres por eso creí necesario hacer un pequeño homenaje a los seres que nos han dado la oportunidad de disfrutar de nuestra maravillosa existencia.

Hace algunos días me llego un video donde narraban de una manera clara y contundente el trabajo de las madres. Las madres somos directores de operaciones con un socio que nos requiere las 24 horas del día siete días a la semana durante 365 días al año. Es un trabajo que en días festivos se requiere de un mayor esfuerzo y dedicación pues todo debe salir bien, se dice que por lo general las madres cuando el socio apenas está haciendo la aparición en su vida prácticamente no duerme y las comidas las hace cuando puede, incluso de pie. Es un trabajo que en el mundo nadie querría hacer por todo el dinero del mundo, sin embargo las madres lo hacen gratis, solo por el infinito amor que tienen por el socio, comúnmente llamado hijo o hija.

 Hoy más que nunca quiero darle las gracias a ese ser tan maravilloso que me ha dado la vida, que con su esfuerzo, tenacidad y dedicación, me inculco los valores para ser en lo posible una persona útil a la sociedad, la que siempre me enseño que puedo con todo que no existe el no puedo ni el imposible, que si ella pudo en otros tiempos hacerlo tan extraordinariamente bien yo también puedo. Aún en la distancia  y con los años que tengo sigue preocupándose, gracias madre por creer en mí. 

 La labor de una madre es eterna, es un  trabajo que no permite jubilación ni descanso alguno se es madre para siempre.

Mamá llego el autismo, para que descubras un mundo diferente al tuyo, tendrás un poco más de trabajo, vivirás  sensaciones diferentes a las otras madres, pero será divertido y muy satisfactorio para ti que eres un ser especial. Todas las cosas maravillosas del mundo podemos decir de las madres y siempre nos quedaríamos cortos, pero cuando nace en el seno de una familia un niño con autismo, parece que dijera mamá llego el autismo para convivir por siempre en casa y debes aprender a vivir con él. 

  Las madres de niños con discapacidades terminamos siendo tan fuertes psicológicamente que incluso en algunas ocasiones con sutileza se nos puede llegar a etiquetar como personas frías, nada más lejos de la realidad. Todos los días de mi vida doy gracias a Dios y a la vida por ser madre, pero más aún por tener el privilegio de ser la madre de un ser humano tan bello por dentro y por fuera como lo es mi adorable hijo Juan Pablo. Solamente con él aprendí a disfrutar de las cosas más pequeñas de la vida, sólo él me puede sacar una sonrisa con las cosas más simples del mundo. Despertarme por la mañana con un” hola madre eres mi princesa, feliz día de la madre” , saber que para él soy la persona más importante del mundo, que cuando me dice “necesito tú amor”, me lo dice desde el fondo de su corazón, son regalos que exclusivamente me los puede dar Juan Pablo, pues  su valor es incalculable. 

 Las madres de niños con autismo y otras discapacidades tenemos unos lazos tan fuertes con nuestro hijos que solo nosotras lo podemos entender, nos convertimos en terapistas,  psicólogas,  investigadoras,  deportistas, y todo lo que haga falta con tal de poder ayudar a nuestros hijos, siempre estamos buscando alternativas con un solo y único objetivo:"LA FELICIDAD DE NUESTROS ESTUPENDOS HIJOS, a esto es lo que yo le llamo " ser madres de élite".  

Gracias por seguirnos, por leernos, por compartir nuestra historia, para poder contribuir a que el mundo de las personas con autismo sea conocido, para dejar de ser un enigma. Gracias, gracias, gracias

DEJAME VOLAR MAMA

Déjanos volar, es lo que creo que a veces muchos chicos y chicas con autismo nos piden pero tardamos en entenderlo, aún así hay que dejarlos volar, no importa que no vuelen tan alto como las aguilas, lo importante es que puedan volar

Cuando era un niño jamás en mi familia  dudaron de mis capacidades, pero aún así siempre hasta hace menos de un año el único trabajo que me dejaban hacer solo era llevar las bolsas de la basura al contenedor, nunca me habían dejado salir a la calle solo. El cambio llego cuando entre a un nuevo colegio y el director le exigió a mi familia que tendría que ser más autónomo para estar en este colegio. Lo primero fue que tenía que salir a una calle diferente de la que vivo a esperar la ruta para el colegio, en principio mi madre me acompañaba hasta la ruta, luego me enseñaron a pasar la calle, debía mirar muy bien pues al frente de casa no hay semáforo y los coches circulan en los dos sentidos, eso lo conseguí en una semana, el segundo paso fue pasar por una calle grande con semáforos, aquí mi madre se fiaba menos de mi me espiaba desde donde podía aunque ella creía que yo no me enteraba, también lo logre en tiempo récord pues solo era esperar que el muñeco se pusiera en verde, y el semáforo tuviera la luz en rojo. Al mes de estar en este colegio y ya yendo a la parada de la ruta solo, llamaron a mi madre para decirle que las reglas habían cambiado, y que ahora debía aprender a tomar el transporte público, mi madre entro en pánico pero lo acepto. Durante un mes mi madre viajo con migo, son tres autobuses los que debo tomar para ir al colegio, y luego de regreso a casa. Ella me elaboro unas fichas con dibujos de autobuses, los números de los autobuses y las paradas. Después  de cumplir el mes de viajar con ella me dejo solo, pero claro siguió espiándome durante otro mes, seguía los autobuses en su coche, y así hasta que se dio cuenta que yo soy un chico muy inteligente y no necesitaba  ayuda todo está controlado. 

 Ahora solo llamo a mi madre cada vez que cambio de autobús hasta que llego al colegio o a casa, estoy feliz me siento libre, todos los días me encuentro con algunas personas que hacen el mismo recorrido,  veo mucha gente diferente, y me doy cuenta que poco a poco voy entrando en su mundo y ellos de una manera sutil en el mío.

He querido hoy que sea Juan Pablo el que les cuente su aventura de la libertad, porque aunque no tenga gran fluidez verbal, se que es lo que les contaría. El se ve feliz, sale muy puntual en la mañana a tomar el autobús que lo lleva al colegio cuando me llama diciéndome donde esta se le nota la alegría que siente, eso para mi no tiene precio.

Como siempre he dicho solo quiero contar  nuestra historia nuestras vivencias desde nuestra experiencia, con esto quiero animar a las familias de niños con discapacidad a que les den un poco de libertad, cada uno en la medida que puedan a veces creo que en mi caso con Juan Pablo me he demorado mucho tiempo en darle responsabilidades, pero nunca es tarde podemos empezar por pequeñas pero que para ellos son grandes cosas y de esa manera ir avanzando. 

 Cuando les vamos dando pequeñas responsabilidades y ellos lo van logrando hace que también  se sientan mucho más seguros, mucho más felices, es calidad de vida lo que les estamos proporcionando, y de paso nos beneficiamos las familias. 

Gracias por seguirnos, por tomarse su tiempo para leernos, por compartir nuestra historia, ese es nuestro gran objetivo. Gracias,gracias, gracias

QUE UN MEDICAMENTO NO LE ROBE LA SONRISA A TÚ HIJO

 Desapareció la preciosa sonrisa del rostro de mi hijo que siempre le ha caracterizado, y el signo más claro y alentador  de que mi hijo es un chico feliz

Cuando mi hijo tenía unos 9 años aproximadamente sus rabietas eran tan frecuentes y mi desesperación tan grande que le comente al psicólogo del colegio, el me remitió a una neuróloga especialista en niños con autismo para que lo viera. La neuróloga lo vio lo examino y sin muchos preámbulos decidió que había que medicarlo, pues ella consideraba que era la única forma de controlar las rabietas de mi hijo. Así fue se le comenzó a administrar un medicamento que según el dictamen médico calmaría la ansiedad  de Juan Pablo, efectivamente el medicamento comenzó a actuar y mi hijo dormía mucho, incluso en el colegio llegaba a quedarse dormido, él asistía media jornada a un colegio con chicos neurotipicos, las profesoras al quinto día me llamaron para preguntarme que  le pasaba a Juan Pablo, pues su sonrisa había desaparecido y ahora era un niño extremadamente triste, y TOTALMENTE AISLADO DE SUS COMPAÑEROS, no le interesaba el mundo a su alrededor. Mi angustia fue monumental, regrese nuevamente con la neuróloga, me dijo que había que bajar la dosis paulatinamente porque el medicamento no se podía quitar de un solo golpe pues si lo hacía así podría tener consecuencias negativas para mi hijo. Regrese a mi casa pensando que debía hacer pues  eliminar el tratamiento duraría un mes, y yo lo único que deseaba era volver a ver sonreír a Juan Pablo. Con la osadía que siempre he tenido, no me lo pensé dos veces desde ese mismo día sin pensarlo le suspendí el medicamento a mi hijo, EL NIÑO COMENZÓ NUEVAMENTE A SONRREIR, y por supuesto volvio a ser el niño de antes con sus alegrías y sus rabietas pero feliz!: Que me perdonen los médicos pero para la ciencia aún hoy en el año 2014, no están claras  las causas que lo producen en que parte exacta del cerebro está  el autismo, porque entre otras cosas todos las personas con autismo en su desarrollo son diferentes,entonces, cómo podemos administrar medicamentos?.

Mientras que el autismo para la ciencia no esté plenamente identificado, en que parte del cerebro se produce, que lo puede producir, si es genético, y muchos otros enigmas más, como madre que soy de un chico con autismo me he negado por completo a volver administrar medicamento alguno. Cabe anotar que mi hijo no ha padecido ninguna otra complicación como puede ser la epilepsia. Además de que no creo en los medicamentos para mi hijo como ayuda para mejorar, él pertenece a ese pequeño grupo de personas con autismo que su sistema inmunológico es extraordinariamente bueno, pues en sus 20 años de vida, prácticamente no le ha dado ni gripe y se encuentra en ese pequeño porcentaje de la población a nivel mundial que nunca han tenido una caries. Creo ciegamente en las terapias, desde muy pequeño le enseñado con pictogramas y fotografías donde se describen situaciones de la vida diaria, para mi hijo ha sido su máxima ayuda. Como madre y no desde el punto de vista científico pero si desde nuestra experiencia les digo a los padres que apenas están empezando el camino, eviten medicamentos para controlar las rabietas de los niños con autismo, busquen por medio de terapias las causas, es lo más efectivo y demostrable a nivel mundial hoy en día, hay que ser pacientes y perseverantes a veces tener una disciplina férrea, sé que no es fácil pero es el único camino mucho amor y ganas de que nuestros hijos día a día vayan adquiriendo habilidades sociales. No debemos sentir  vergüenza, de las rabietas y conductas inapropiadas de nuestros chicos, hay que saber que siempre irán mejorando, hay que siempre llevarlos a todos los sitios donde llevaríamos a un hijo neurotipico, eso les hace ir viendo la vida de otra manera les hace sentirse parte de la sociedad en la que han nacido pero para la cual no están preparados.

Siempre se ha dicho que las madres son los seres más extraordinarios del mundo, y es absolutamente cierto, pero las madres con hijos con discapacidad somos madres de “ELITE”, lo digo sin ningún tipo de pretensión ni mucho menos, solo para que cuando  se sienta deprimida, esté tocando fondo y crea que el mundo se le vino abajo, lo recuerde se levantes y siga, estamos hechas de otra materia, solo nosotras sabemos lo que es el diario vivir con una persona con una minusvalía. Valoramos hasta el más mínimo detalle de la vida, todo avance en la vida de nuestros hijos para nosotras es el más grande de los triunfos, cada sonrisa que nos regalan nuestros hijos es un tesoro más que vamos guardando, cada palabra, cada frase tiene un gran significado en nuestro diario vivir por eso somos madres privilegiadas, MADRES DE ELITE. 

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ENSEÑANDO CON IMAGENES A PERSONAS CON AUTISMO

 En mi diario vivir si que las imagenes me han valido más que mil palabras

Siempre oímos decir que una imagen vale más que mil palabras, en el caso particular de mi hijo, y estoy segura que en la gran mayoría de personas con autismo esta frase tiene todo el sentido practico y real del mundo, las imágenes han sido para nosotros uno de los máximos apoyos.

A lo largo de nuestra experiencia nos hemos podido dar cuenta que Juan Pablo es una niño que retiene imágenes con un facilidad impresionante, lo comencé a notar sobre los 3 años de edad. La primera palabra que él aprendió, a decir fue la de las famosas hamburguesas a nivel mundial : Mc Donal’s, lo hizo porque siempre teníamos que pasar por una calle donde había una gran hamburguesería de esta marca, supongo que por sus colores y sus imágenes se le quedaron grabadas de tal forma, que en cualquier otro sitio que la viera repetía su nombre, cabe aclarar que fue bastante impactante pues aún no decía mamá, era de la pocas palabras que pronunciaba. 

Luego con el paso del tiempo me pude dar cuenta que las rutas del colegio, o de las personas cercanas al entorno familiar, las memorizaba con solo haber ido una vez, cosa que no me sucede a mi pues soy bastante despistada. Bueno nos dimos cuenta de cómo se le grababan las rutas porque cada vez que íbamos a algún sitio si cambiábamos la ruta el niño hacía una pataleta tremenda pensando que ya no iba para el sitio que se le había anticipado, la rabieta terminaba cuando llegábamos al lugar que le habíamos prometido. Aprovechando  esta circunstancia compramos una cámara fotográfica instantánea y tomábamos fotos todo el tiempo para enseñarle con imagenes más vocabulario y situaciones, emociones, etc.  Las imágenes nos han sido de gran ayuda con Juan Pablo, ya sea por medio de fotos o simplemente pintando en un papel y escribiendo la palabra o frase que corresponda, ahora más que nunca cuando tiene 20 años lo seguimos utilizando, pues como tiene más vocabulario se le pueden hacer imágenes y frases más estructuras, las cuales entiende perfectamente, y hace que su lenguaje vaya aumentando.

Todo esto que estamos contando es con el fin de decirle a los padres y madres de personas con autismo, que este es un método sencillo y nos ayuda mucho, no importa la edad que tengan, siempre pueden seguir aprendiendo, todos somos diferentes unos aprendemos más despacio o más rápido que otros , pero siempre podemos seguir aprendiendo a enseñar a nuestros maravillosos hijos. pero como siempre yo no hablo desde el punto de vista científico, solo desde nuestra experiencia

En el siguiente párrafo extraído de “ EL RINCON DE LA PSICOLOGIA” citó a grandes rasgos en que consiste, lo de la retención de imágenes en las personas. Esta es una frase que solemos oir con frecuencia “yo tengo memoria fotográfica", con esta frase desea indicar que la vista es un sentido extremadamente importante en la construcción de sus recuerdos. La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo.   Las personas con memoria eidética afirman que aún visualizan la imagen y son capaces de "escanearla" con todo nivel de detalle, como si realmente estuviese presente. 
La clave en el proceso de identificación de una persona con memoria eidética radica en que, aunque las imágenes no están presentes, son capaces de rememorarlas en todo su nivel de detalle, tal como si la estuviesen viendo. Es una fotografía que se mantiene en suspenso frente a nuestros ojos aunque, por supuesto, como recuerdo al fin y al cabo, también es susceptible de alguna que otra contaminación mnémica.  Algunos psicólogos aseveran que la memoria eidética está estrechamente relacionada con las emociones, así, independientemente de la capacidad para retener imágenes, aquellas que resultan emocionalmente significativas son más detalladas y se quedan por más tiempo en el recuerdo. 

Gracias por seguirnos,  por leernos, por compartir y así de esa manera hacer que la información sea difundida, si con nuestro blog ayudamos a una persona eso para nosotros es muy gratificante pues el fin es ayudar a las familias que tenemos personitas con Autismo. Nos interesan su comentarios, para nosotros son muy importantes no dudes en dejarlos en el blog. Gracias, gracias, gracias. 

Eber Jimenez - Ilustración

VEINTE AÑOS CONVIVIENDO CON EL AUTISMO

Aunque supiera que el mundo se desintegrará mañana, igual plantare mi manzano, esto lo dijo Martin Luther Kin. En esta frase se resume mi empeño en seguir ayudando a Juan Pablo, aunque supiera que el mundo se acaba mañana hoy le enseñaría lago nuevo

El 24 de Marzo mi hijo Juan Pablo cumplió 20 años, es el menor de tres hermanos, tuve un embarazo normal, la única diferencia fue que el niño creció demasiado en el vientre y ya no había más espacio para seguir creciendo luego a los ocho meses de embarazo se me programa el parto por cesárea. Mi hijo nace perfectamente es un niño precioso de 4.500 gr y hasta el primer año de vida todo transcurre normalmente, la vida cambia cuando después de los dos años viene el diagnostico su hijo es un  niño con autismo.

El fin de contar nuestra historia es el de narrar la experiencia vivida y de una manera clara contar como puede ser la convivencia con una persona con autismo. Hace veinte años las cosas eran mucho más confusas y difíciles que en la actualidad para afrontar la educación e integración en la sociedad de un hijo con autismo, soy colombiana y cuando mi hijo fue diagnosticado en Colombia aún el autismo no era considerado como una minusvalía, gracias a la lucha de muchos padres y profesionales Colombia actualmente ha avanzado muchísimo respecto al autismo y sus tratamientos terapéuticos, incluso considero que el estado se ha involucrado aún más que algunos países más desarrollados, de todas maneras aún nos falta mucho por conseguir a nivel mundial con nuestros hijos. Por eso actualmente los padres hemos tomado también la iniciativa de escribir en muchos medios para que se conozca que es el autismo, quien es una persona con autismo, y así mismo se respeten sus derechos.

En estos 20 años de convivencia con mi hijo he tenido la oportunidad de aprender muchas cosas maravillosas por  mi hijo, una de ellas es la: PACIENCIA, no tenemos que desesperarnos porque nuestro hijo en determinados ámbitos de la vida no evolucionen como nosotros queremos, hay que ser pacientes y absolutamente constantes,  debemos recordar que los niños  CON AUTISMO no vienen preparados para la sociedad de los neurotipicos.

TOLERANCIA: mi hijo me ha enseñado a que la tolerancia es una de las mayores armas en la vida para llegar a conseguir lo que deseamos, cuando los niños con autismo comienzan con la hiperactividad y las rabietas debemos ser muy tolerantes para poder entender las razones, el  porque y de esa manera llegar ayudarlos. H e aprendido a tolerar de tal manera que cuando saco a una situación o persona de mi vida, lo hago con absoluta serenidad, me he convencido que es lo mejor en mi vida para seguir creciendo como ser humano.

CONSTANCIA: Hace muchos años escuchaba una publicidad que decía: “LA CONSTANCIA VENCE LO QUE LA ILUSIÓN NO ALCANZA” . Como madre que soy nuca he pensado en abandonar todo tipo de terapias que crea pueda ayudar a seguir creciendo a mi hijo como ser humano, casualmente en este momento estoy investigando una terapia que crearon unos padres en Estados Unidos, y los testimonios y su experiencia es verdaderamente maravillosa. No porque tú hijo tenga determinada edad dejes de seguir ayudándolo a crecer en la integración a la sociedad de nosotros los neurotipicos, nuestros hijos todos los días de la vida igual que nosotros pueden aprender algo nuevo, no hay que parar hay que seguir adelante.

Disfruto todos los días de mi vida de cada logro de mi hijo, cada semana veo un cambio hacia el progreso, cada mes y por supuesto cada año. Me considero una mujer feliz y afortunada  porque aprendí a disfrutar de los detalles más pequeños ,  para mi esas son los grandes cosas de la vida. Gracias hijo por darme la oportunidad de conocerte poquito a poco disfrutándolo como cuando degustamos  de un buen champagne, poquito a poco. 

GRACIAS POR LEERNOS, POR SEGUIRNOS, POR COMPARTIR NUESTRA HISTORIA, ayúdanos a dar a conocer que es el AUTISMO, cómo son las personas con autismo. Nos interesa su opinión para nosotros es de vital importancia, si sabes de algo apara ayudarnos a seguir creciendo nos interesa. Gracias, gracias, gracias

MADRE DE UN HIJO CON AUTISMO

Aunque un día llegamos a este desierto sin agua, y con la brújula pero sin saber usarla, hoy nuestro desierto es bello, tiene plantas, agua, y vemos los amaneceres y las puestas del sol más bonitas del mundo 

Desde que empezamos a narrar la historia en nuestro blog, siempre he sido cuidadosa en decir que solo escribo desde la experiencia de una madre nunca desde el punto de vista científico, aunque hace poco leí una frase que me llego al corazón: “Los profesionales saben mucho, pero los padres somos los que lo vivimos”. Digo esto porque creo que a veces hace falta vivir para poder entender un poco más todo  lo que conlleva  compartir su vida con  un hijo autista.

 El primer hándicap con el que nos encontramos es como puedo ayudar a mi hijo si yo misma no sé que es el autismo, entonces es cuando sentimos que nos han dejado solos en la mitad del desierto sin una gota de agua, con brújula, pero sin saber utilizarla, y con la absoluta obligación de salir. Si, porque por mucho que nos duela tenemos que buscar soluciones prácticas para poder ayudar a nuestros hijos,  y el niño con autismo ya está en casa, vino para quedarse, no se trata de una enfermedad es una minusvalía. De verdad que las campañas de concientización sobre lo que es una persona con autismo son de una ayuda que no tienen limite, si hace 18 años cuando mi hijo fue diagnosticado hubiera conocido lo que era una persona con autismo, el camino que hemos recorrido hubiera sido mucho más fácil y eficaz. Pues los padres somos fundamentales en el proceso terapéutico de enseñanza hacia un niño con autismo, el profesional te da pautas, la familia es la que comparte las 24 horas del día, y hace que estas terapias sean o no eficaces, los progenitores somos los que todo el tiempo estamos viendo el desarrollo minuto a minuto y día tras día. Se pierde un tiempo valioso adaptándose a la nueva situación de la familia, cuando no existe ningún tipo de conocimiento sobre que es el autismo, y como podemos ayudar. Como bien sabemos no existe ningún medicamento probado científicamente que cure el autismo, las terapias si han demostrado su eficacia, pero por lo general tienen que ser cubiertas económicamente por los padres, en mi caso la mayoría. Este es un tema bastante espinoso y espero no herir susceptibilidades, desafortunadamente las familias que tenemos hijos con autismo somos un negocio lucrativo para los profesionales, lo que hace que en ocasiones determinados tratamientos terapéuticos tengan que ser suspendidos por su alto costo, y en su defecto convertirnos nosotros en terapeutas,  lo cual nos impide desarrollar trabajos normales, pues terminamos siendo padres diferentes, igual que nuestros hijos. Hago referencia al factor económico pues hay familias que terminan por no poder asumir los costos terapéuticos, y estos niños solo reciben la ayuda básica que proporciona el estado, con lo cual muchas veces no avanzan no porque no tengan las capacidades para tener mejor calidad de vida, si no porque no han tenido los medios económicos para salir adelante, es una realidad que está ahí, y que muy pocas veces se hace mención a ello. Aprovechando que estamos próximos a la celebración del día mundial del autismo, quiero contarles algo sobre lo que es una persona con autismo, una persona autista, una persona con una minusvalía, etc, etc. No voy a detallar términos científicos, sólo mi  experiencia como madre de Juan Pablo, el gran inspirador de este blog

1. Comunicación

• Dice  palabras o frases, a veces fuera de contexto
• Rara vez responde a las preguntas
• Suele reír sin razón aparente
• Interpreta la comunicación de manera totalmente literal.
• Se le dificulta seguir instrucciones, sobre todo cuando son temas desconocidos para él
• Habla en tercera persona

2. La interacción social

• Les cuesta expresar a los demás cómo se siente.
• No le importa estar solo por largo rato, en su habitación
• Aún le cuesta establecer contacto visual
• A lo lago de los años a aprendido a percibir el peligro de las cosas que se le van enseñando, pero siempre se debe enseñar lo que para él sea nuevo, de lo contrario no lo detecta por si solo  
• A pesar de tener dificultad en la comunicación interpersonal Juan Pablo demuestra mucho interés en querer relacionarse con más gente diferente a su familia

3. La conducta

• Todo cambio se le debe anticipar, de lo contrario le puede ocasionar un gran disgusto
• Aún tiene conductas repetitivas de vez en cuando
• Tiene obsesión por el orden en su habitación, en el aseo personal.
• Le atrae mucho el mundo de los ordenadores,  internet, la música
• De niño fue hiperactivo, hoy en día a sus veinte años hace mucho deporte, no se cansa. 

Por último quiero decirles que me siento una mujer privilegiada, no todo el mundo tiene en su casa un maravilloso hijo que todos los días te diga, "necesito tú amor", con eso me es más que suficiente para seguir adelante sin un ápice de dolor el duelo se acabó hace mas de 15 años, y se convirtió una dicha compartir todas las alegrías y tristezas de mi Juan Pablo. 

Gracias por leernos, hoy más que nunca nos gustaría que compartiera nuestra historia, es nuestro granito de arena en la campaña de dar a conocer lo que es realmente una persona con autismo. Gracias, gracias, gracias!!!!!